Resultaat chemokuren, nóg een kuur, herseninfarct

December 2011. Op 7 december krijgen we van de oncoloog te horen dat de lymfeklieren iets geslonken zijn. De chemo heeft echter niks gedaan met de uitzaaiingen in haar ruggenwervels. Verder is uit de CT scan gebleken dat ze trombose heeft, ondanks de bloedverdunners die zij al jaren slikt. Hierdoor zijn haar benen steeds maar zo dik. Hoe kan ze nu trombose hebben, ze slikt toch haar medicijnen? Ze wordt toch geprikt door de trombosedienst, gecontroleerd? De oncoloog legt uit dat de trombose een gevolg kan zijn van de chemokuren en van de kanker zelf, en dat haar vertrouwde medicijn Fenprocoumon niet meer afdoende is. Zij moet daar mee stoppen en starten met elke dag een injectie Innohep. Wil zij dat zelf doen? 'Nee' zegt ze 'absoluut niet'. Mijn zusje en naalden gaan niet samen, ondanks de ontelbare keren dat ze geprikt is. Zij wordt er altijd naar van. Ik zeg dat ik er geen probleem mee heb om te prikken. Zij moet daar hard om lachen en een tikje sardonisch roept ze 'Oeoeh, dat vind jij leuk hè?! Kan je me eindelijk injecties geven en verpleegster spelen' om daarna ook nog eens de oncoloog aankijkend met een grote grijns op haar gezicht te vertellen 'dat ik dat het allerliefste wil, injecties geven'. Het geeft een wat ongemakkelijk gevoel. Ik heb haar eens voorgesteld leren bloed te prikken bij haar met behulp van het INRatio zelfmeetapparaat, zodat zij niet elke keer naar de trombosedienst zou moeten hiervoor. En, inderdaad, daar riep ik bij 'Heerlijk, bloed prikken!' Niet wetende dat er een tijd zou komen waarin dat het laatste is wat ik zou willen. Maar vanaf nu zal ik het toch gaan doen.

Wil zij de derde chemokuur starten, nu ze deze uitslag heeft gehoord? De oncoloog zegt haar dat er maar één kapitein op dit schip is en dat is zij. Zij mag zelf beslissen. Wel vertelt hij dat hij alleen over een derde chemokuur begint omdat ze nog zo jong is. Wat hij daar precies mee bedoelt blijft onduidelijk, want zij is meteen heel stellig. Ja, ze wil de derde chemo. En een vierde, vijfde, zesde. Want dan kan ze toch misschien nog jaren doorleven? Die hoop, die hoop.....wordt de grond ingeslagen.  Nee, meer chemo kan wellicht de klieren nog iets meer doen slinken, kán remmend werken, kan ervoor zorgen dat ze nog een half jaar, misschien een jaar leeft. Ze wil het niet horen. Gaat door met 'ja, maar misschien leef ik ook nog wel langer'. De oncoloog gaat niet verder dan heel, heel misschien anderhalf jaar. Er wordt meteen een afspraak gemaakt voor een paar dagen later, de volgende chemokuur. Ik zit met zo veel vragen, maar durf ze niet te stellen, omdat ik bang ben dat zij daar enorm van schrikt. Ze is ook erg achterdochtig, vaak bang dat ik zaken achter haar rug bespreek. Ze zit overal bovenop. Dus slik ik al mijn vragen in en observeer de oncoloog. Aan zijn gezicht zie ik dat anderhalf jaar een leugen is, een jaar 'n wonder, een half jaar 'n misschien.

De weken voorafgaand aan dit gesprek was mijn zusje nogal verward en sliep ze heel erg veel. Als ze wakker was sprak ze veel in de trant van 'laat mij maar doodgaan'. Maar er vindt een kentering plaats. Ze krijgt weer vechtlust. Terwijl ik me compleet lamgeslagen voel als we weer thuis zijn, praat zij aan een stuk door over wat ze nog allemaal wil gaan doen. Nog een keer naar Zuid Afrika, naar Spanje, een keer naar Engeland. Ik durf niet oprecht te reageren en babbel hypocriet met haar mee over die reizen. Ze wil een glaasje port. Ze wil lof met ham, een hazelnoottaartje, ze ziet het even helemaal zitten. Ik probeer maar in die grote ogen van haar te zien wat daar áchter zit. Het is een facade. Reizen? Ze kan geen kwartiertje zitten. Nou ja, heel soms, als de medicijnen net even genoeg de pijn onderdrukken. Maar de doses zijn nu weer verhoogd en god wat hoop ik -en zij nog meer natuurlijk- dat dit dan tenminste gaat helpen.

Het is december, feestmaand! Hier niet echt. Sinterklaas laten we aan ons voorbij gaan. Op kerstavond voelt zij zich goed genoeg om met een taxi naar een vriend van ons te gaan. Ze wil er zó graag even tussenuit. Met wat extra pijnstilling lukt het voor een paar uurtjes. Kerst zelf vieren wij ieder jaar met cadeautjes en gedichten tijdens een uitgebreid kerstdiner. Veel lachen, altijd reuze gezellig. Het kerstdiner maak ik, de kinderen komen, de tafel is feestelijk gedekt. Er zijn een paar cadeautjes, maar gedichten laten we achterwege. Zij ziet er prachtig uit. Breekbaar, maar ze straalt. En dan op 29 december wil ze gaan zitten om vervolgens uit bed te stappen. Ze valt. Haar rechterbeen en arm zijn verlamd, haar mond staat scheef. Ze kwijlt, ze kan niet praten, ze laat haar plas lopen. Ik bel direct de ambulance, terwijl zij wild met haar linkerarm zwaait en gilt. Ik weet wat dat betekent. Ze wil geen ambulance. Maar dit keer is er geen sprake van -uiteraard- dat ik naar haar luister. De ambulance is er heel snel. Ze reageert erg boos op de ambulancebroeders. 'Nee, nee, nee' is het enige dat ze roept. Ik houd haar vast, probeer haar te kalmeren, te troosten. Zeg dat ze écht, écht mee moet met de ambulance. Ze geeft het op en laat zich op de brancard tillen. De rest van de dag en avond is ze van de wereld. Ze ligt daar in dat opeens erg grote bed, zo lijkt het. Heel stil, klein en wit. Ze reageert nergens op. Ze is zo ver weg dat ik bang ben dat ze in coma raakt. Of is? En heel, heel even schiet door mijn hoofd 'Misschien moet ze nu maar wegglijden?' 'Wat als ze weer bijkomt en helemaal niks meer kan?' 'De afasie nog erger wordt, ze niet meer kán praten? Niet meer kán communiceren?' Maar ik wil haar niet kwijt, ik kan haar niet kwijt. Voor het eerst ben ik echt helemaal kapot en weet het niet meer. En ik voel woede. Woede over wat mijn zusje allemaal moet doormaken. Mijn kleine lieve stoere zus. Is haar dan werkelijk niks gegund?!