Rechercheurs in het ziekenhuis

Ondanks al het verdriet, de angst voor wat komen ging en de pijn maken we ook mooie momenten mee, wordt er gelachen en is mijn zusje al snel een bekende verschijning in het hele ziekenhuis. Door haar harde lach, haar optimisme dwars door de pijn heen en de wijze waarop ze mensen begroette. Zo liet de oncoloog het zich telkens weer zeer welgevallen wanneer hij door haar onstuimig omhelst werd. Ze toverde altijd een lach op zijn gezicht. En als ik weer eens haar rolstoel met infuusstandaard en al door de gangen richting uitgang duwde, om buiten flink sigaretten te gaan roken zeurde hij daar nooit over. Sterker, na haar een keer gevraagd te hebben 'Jij bent toch geen Belinda rookster hoop ik? Dat past niet bij je hoor, Caballero of een sigaar wel!' fluisterde hij haar toe dat hij zelf ook niet vies was van een lekkere sigaar. Of wanneer we voor de zoveelste keer, zij met bed en al of in de rolstoel, het ziekenhuis doorkruisten richting CT- of andere scan, werd ze door tientallen mensen begroet. En elke begroeting beantwoordde ze met 'Hallo, hoe is het nu met u?'. Patiënten, artsen, verpleegkundigen, schoonmakers, ze kenden haar allemaal. Ze deed me dan denken aan onze opa. Wanneer hij vroeger met de auto door Lunteren reed, zat hij doorlopend met een wijsvinger omhoog ter begroeting van dorpsgenoten, vaak gevolgd door een tikje aan de pet. Zij stak ook steeds dat wijsvingertje omhoog. Daarbij was ze altijd heel erg lief voor medepatiënten. Als naast haar een oudere heer komt te liggen die ook verschrikkelijk veel pijn heeft is zij degene die zijn kussens opschudt en zelfs -wanneer hij moet plassen, maar het duurt te lang voordat er iemand van de verpleging komt- het urinaal aanreikt en wanneer hij klaar is de fles in het rekje onder aan het bed terugplaatst om hem vervolgens weer liefdevol toe te dekken.
Wanneer ik op een middag, voor de dag waarop we het verschrikkelijke nieuws te horen kregen, haar kamer binnenkom doet ze heel geheimzinnig. Ze fluistert zelfs. Nu is fluisteren niet iets waar zij goed in is. Meestal als zij fluisterend iets wil zeggen moet ik haar vertellen dat het voor een ieder binnen een straal van vijftien meter meer dan uitstekend verstaanbaar is. Maar dit keer moet ik echt met mijn oor dichtbij haar mond komen om te horen wat ze zegt. Terwijl ze mij haar gsm in de hand drukt fluistert ze 'Toen ik vanochtend lag te wachten op de röntgenafdeling tot ik weer opgehaald werd, heb ik foto's gemaakt van mijn dossier'.

Ik weet niet zo goed wat ik met deze informatie moet, want buiten de bezoekuren is haar dossier altijd binnen handbereik. Dan hangt het in een rekje aan het voeteneind. En daar ik vaak buiten de bezoekuren bij haar ben, heb ik haar dossier al zo vaak ingekeken. Ik heb zelfs een keer bij de opname 'de opname' mogen doen, omdat het druk was. Dus de formulieren ingevuld, de vragen gesteld die gebruikelijk zijn bij een ziekenhuisopname, de medicijnenlijst ingevuld, etcetera. Maar dan zegt ze dat de uitslag van de PET scan die ochtend bij haar dossier zat. En daar heeft ze foto's van gemaakt. Toen ze terug op de kamer kwam werden die papieren direct uit haar dossiermap gehaald en meegenomen. Die krijg je als patiënt dus niet te zien. Ik vind het een geweldige actie van haar, want wil oh zo graag weten wat dáár nou instaat. Al dat wachten op artsen, terwijl er een uitslag is? Belachelijk, je hebt toch het recht te weten wat er speelt in je lijf?!
Ik neem haar gsm aan en stuur met trillende vingers de foto's door naar mijn e-mail adres. Ik heb twee verschillende e-mailadressen en voor de zekerheid stuur ik het naar beide adressen. Zij vindt dat ik nu maar snel naar huis moet gaan om uit te vogelen wat er allemaal in staat. Zelf had ze even snel gekeken die ochtend, maar ze snapte er niks van. En thuis kan ik rustig gaan googelen.

Ik duik thuisgekomen dan ook meteen achter de computer en open mijn gmail.
Niks!
Snel ga ik naar m'n andere e-mail account en ja hoor, daar komen keurig de vier foto's binnen. Ik sla ze op, vergroot ze en ga lezen. Een aantal zinnen zijn geel gemarkeerd. Ik sla aan het googelen met alle medische termen, maar word niet heel veel wijzer. Terwijl ik me verdiep in alle Latijnse benamingen gaat de telefoon. Het is mijn zusje. Helemaal overstuur. Ze heeft een woedende internist aan haar bed gehad en is meegenomen naar een kamertje voor verhoor.
Verhoor?!?
Ik snap er niks van en zeg dat ik naar haar toekom. Daar zit ze in haar bed, een rode neus van het huilen, maar ze is weer rustig. Ze doet haar verhaal. Ja, ze is door een hele boze internist meegenomen naar een kamertje. Daar is haar verteld dat de politie op dat moment onderzoek deed in het ziekenhuis, personeel aan het ondervragen was. Waarom? Wel, iemand in Nederland had de politie gebeld om te vertellen dat er medische gegevens via de mail waren binnengekomen. Medische gegevens met alle persoonlijke gegevens erbij. Naam, adres, geboortedatum, BSN. Haar gegevens. De politie kon dan onderzoek doen op dat moment, er 'zaten rechercheurs op', de internist had zelf wel een vermoeden hoe dit had kunnen gebeuren? En daarbij had deze altijd vriendelijke man haar zeer streng aangekeken. Mijn zusje biecht dan ook op dat zij foto's van de uitslag PET scan heeft genomen en dat ik deze foto's verstuurd heb. Naar mijn e-mail adres. Ze vertelt er maar niet bij dat ik het naar twee adressen verstuurd heb.
Duidelijk is nu dat ik een foutje heb gemaakt bij het typen van mijn gmail. Misschien maar één lettertje verkeerd, of één puntje vergeten. In elk geval is het bij de verkeerde persoon terecht gekomen die wel keurig en zeer terecht de politie heeft geïnformeerd. Met mijn hand voor m'n mond hoor ik haar verhaal aan. Ik schaam me dood. Niet om onze actie, maar om mijn slordige stommiteit! 'Nou lekker stel detectives zijn wij' zeg ik dan maar. En al vrij snel worden we erg giechelig, ook omdat de hele waarheid natuurlijk niet boven tafel is gekomen. En dat willen we zo houden.

Even later komt de internist binnen en hij vraagt aan mij waarom we dit gedaan hebben. Ik zeg hem dat het wachten op uitslagen nu al zo lang duurt en dat het toch raar is dat er wél een uitslag is, maar dat de patiënt zelf hierover nog niet geïnformeerd is. Volgens mij heb ik een punt. Hij is ook niet meer boos en ik krijg het gevoel dat hij er nu stiekum ook een beetje om kan lachen. Wel zegt hij tegen mijn zusje dat als ze dingen weten wil het gewoon moet vragen. Ach, daar heeft hij ook een punt! En eerlijk gezegd vraagt zij zelf ook niet veel. Dit komt voort uit haar angst fouten met taal te maken, of iets niet te begrijpen. En ook een beetje 'het niet willen weten'.  Iets wat ik heel goed begrijp natuurlijk. Maar helaas -understatement-  helpt je kop in het zand steken hier niet. Of het door hetgeen wij gedaan hebben is gekomen weet ik niet, maar de dag daarna was de dag waarop wij te horen kregen hoe verschrikkelijk ziek zij toen al was.

Het is kanker

Hét gesprek vindt plaats in een klein kamertje zonder ramen. Er staat een bureautje waarachter de oncoloog heeft plaatsgenomen. Hem hebben we nog niet eerder gezien en ons wordt verteld door de internist, hij zit op een krukje, dat de oncoloog later in het gesprek het een en ander gaat uitleggen. Verder is er nog een arts assistent aanwezig. Je proeft het als het ware aan alles, het kamertje, de sfeer, het gezicht van de arts assistent, dit zijn de laatste seconden van onwetendheid. Kon het maar zo blijven.
Ze heeft kanker. De aangetroffen kankercellen zijn cellen die kunnen wijzen op blaaskanker, op baarmoedermondkanker, op huidkanker, op kanker in de mond, keel, longen. De kanker zit in haar ruggenwervels, een daarvan is gebroken, in haar lymfeklieren.
Het is kanker, ja, maar er is geen primaire tumor te vinden. Zo'n primaire tumor kan een speldenprikje groot zijn, onvindbaar. Maar ondertussen wel voor uitzaaiingen zorgen die wél te vinden zijn. En bij haar zijn die uitzaaiingen er. We luisteren. Haar eerste reactie lijkt op de reactie die onze moeder in 1983, toen 51, twee jaar ouder dan mijn zusje nu, had nadat zij te horen kreeg dat ze een snelgroeiende kwaadaardige hersentumor had. Onze moeder reageerde toen met de woorden 'Als ik het goed begrijp heb ik dus geen hersentumor'.

De eerste woorden die zij spreekt na dit verschrikkelijke bericht zijn 'Maar ik ga er dus niet aan dood'. Dan neemt de oncoloog het over. En deze vertelt op zachte toon, maar zeer direct dat zij hier wel aan dood zal gaan. Hij legt uit dat, omdat er geen primaire tumor vindbaar is de behandeling heel moeilijk wordt. Chemotherapie kan, maar het is een beetje 'schieten in het wilde weg'. Chemo kan de kanker wellicht wat remmen, maar ook daar kan geen zekerheid over gegeven worden. Wel kan er direct gestart worden met bestralingen,  dit slechts tegen de pijn. Alledrie de artsen zijn buitengewoon aardig, meelevend, geraakt, ontdaan, maar dat helpt hier niks. Ze gaat dood. Bij mij is dit wel binnen komen denderen. Ik begin over het AVL in Amsterdam. Moet ze daar niet naartoe? Voor een second opinion op z'n minst? Is het knobbeltje in haar rug wel goed bekeken, kan dát niet de primaire tumor zijn? Kan het haar baarmoeder geweest zijn, die een aantal jaren terug verwijderd is? Kan het het plekje op haar voorhoofd geweest zijn dat ze het jaar daarvoor bij haar toenmalige (ze heeft nu al een poosje dezelfde huisarts die ik heb) huisarts heeft laten verwijderen, maar welke die mafkees niet heeft opgestuurd voor pathalogisch onderzoek? Ik ratel maar door. Maar waar de kanker ook ontstaan is, het is te laat. Zij zal er aan sterven.

Dan vraagt zij bijna luchtig 'Maar ik heb toch nog wel zo tussen de zes en tien jaar, met allerlei behandelingen?' Alle hoop wordt de grond ingeboord. Het antwoord is nee. Misschien, áls de chemo aanslaat heeft zij nog anderhalf tot twee jaar te leven. Wanneer de chemo echter niks of weinig doet, een half jaar tot een jaar. De rest van het gesprek ben ik kwijt. De artsen verlaten het kamertje met de woorden 'We laten jullie even alleen' en zij krijgt een aai over haar bol en een kneepje in haar been. Onhandig. Wanneer we alleen zijn barsten we tegelijkertijd in huilen uit. Ik hang onhandig over haar rolstoel en houdt haar vast. En we huilen en huilen. 

 

Een kwartier later staan we in de gang, volstrekt in de war. De internist vertelt ons dat hij met het LUMC heeft gebeld en dat wij daar meteen naar toe kunnen voor de eerste bestraling. En daarna mag ze mee naar huis. Het is allemaal te bizar. Hij vraagt of er vervoer geregeld moet worden met de ambulance. Ik zeg dat dit niet nodig is, dat ik het zelf wel red met mijn auto. En even later vertrekken we met haar spulletjes, een zak vol medicijnen en recepten voor meer medicijnen. Hoe dom van mij om niet in te gaan op het voorstel van ambulancevervoer. Zij gaat kapot van de pijn, moet rolstoel uit, rolstoel in. Ik moet het onding in m'n kofferbak tillen, uit m'n kofferbak tillen. Maar we zijn er helemaal niet bij. In het LUMC worden we naar een wachtkamertje gebracht nadat ons verteld is dat er iets met het bestralingsapparaat mis is. Zij zal zo snel mogelijk opgehaald worden. Na vijf minuten hangt ze half uit de rolstoel, ze houdt het niet meer van de pijn. Ik haal er iemand bij. Er zal een brancard gehaald worden zodat ze kan gaan liggen. Het duurt en duurt maar. Zij kan niet meer stoppen met huilen en kermen. Ik denk dat ik gek word. Probeer haar in allerlei houdingen te ondersteunen, maar het is op, ze kan niet meer. Ze hangt zover voorover uit de rolstoel dat ik bang ben dat ze op haar hoofd zal vallen, want ik houd haar bijna niet meer, zo kronkelt ze. Eindelijk komt de brancard. Niet dat het veel helpt. Maar het geeft enige verlichting.

 

En dan gaat ze naar haar eerste bestraling. Intussen heb ik een vriendin gebeld die zegt direct naar het ziekenhuis te komen om ons te helpen, om er te zijn.  De bestraling zelf neemt maar enkele minuten in beslag en als ze terugkomt wordt ons gezegd dat we meteen naar een arts kunnen 'omdat zij ook inzien dat dit écht niet kan, zo'n pijn!' Het blijkt een buitengewoon vriendelijke, bezorgde en adequate jonge arts. Het eerste dat hij doet is haar een morfine lolly geven. En vervolgens verdiept hij zich in de lijst van pijnstillers die zij slikt en vertelt ons hier een medicijn aan toe te voegen. Op het moment dat -de morfine lolly helpt zowaar een beetje- de arts ons op ons verzoek en door mee te laten kijken naar beelden van de PET scan en andere scans meer zal uitleggen over hetgeen we allemaal te horen hebben gekregen een uur daarvoor, wordt hij weggeroepen. Ik krijg zijn telefoonnummer voor noodgevallen waar het pijn betreft en we spreken af dat hij de volgende dag zal bellen om te informeren naar hoe het met de pijn gaat met de extra medicatie. Vriendin is inmiddels ook gearriveerd en blijft bij mijn zusje terwijl ik naar de ziekenhuisapotheek ga. Mijn zusje is erg van de wereld en vertelt onze vriendin bijna opgewekt 'dat ze dus dood gaat'. De rest van de middag en avond is te raar voor woorden. Er wordt veel gegiecheld, we maken grappen, we janken en we drinken bij dit alles witte wijn. En we roken ons helemaal suf! Alles lijkt onwerkelijk, niet echt. Straks worden we wakker en blijkt het een nachtmerrie te zijn geweest. De lolly's werken en het nieuwe medicijn moet opgebouwd worden. Die pijn moet weg! 

 

 

 

 

Ontlading, onzekerheid, angst, pijn en hoop

Augustus/september

Het dikke been wordt veroorzaakt door een opgezette lymfeklier in haar lies. Na allerlei onderzoeken waaronder CT scans en een punctie wordt besloten de lymfeklier te verwijderen voor nader onderzoek. Gelukkig is het een dagopname. Zij is er vrolijk en laconiek onder. Heeft maar één ding voor ogen. Van die pijn afkomen. Maar ja, de ergste pijn komt van haar rug en daar is men in het ziekenhuis niet echt op gefocust. Verder heeft ze een aantal keren zwarte stroperige ontlasting gehad. Hoe laconiek kunnen medici hierop reageren? 'Ach, dat zal een bloedinkje hoog in de darmen of in de maag zijn. Dat zal wel door de bloedverdunners komen'. Moet zij zich maar geen zorgen over maken. En daarbij krijgt ze nu een hoop pijnstillers tegen de rugpijn. Eerst die klier verwijderen en onderzoeken op ontstekingscellen en ja, ook op kankercellen. 'Maar', zoals de internist zegt 'er zijn zo veel lymfeklier aandoeningen, kanker moeten we echt niet meteen aan denken'. Zij denkt daar ook helemaal niet aan. Ik ben degene die dankzij het internet alléén nog maar aan kanker kan denken. Goed gemutst met papieren groen mutsje gaat ze richting OK. Ik ga naar huis en kan niet wachten om haar weer op te halen. Ben 's middags dan ook veel te vroeg weer terug in het ziekenhuis. Zij ligt nog op de verkoever. Maar eindelijk komt ze dan het kamertje binnengereden. Ze is vrolijk, uitbundig bijna en wil meteen het bed uit en naar huis. Zo werkt het niet, ze moet nog een paar uur blijven. We worden verschrikkelijk melig van het hangen in die kamer. Ensceneren horror taferelen die we op foto vastleggen. Zij met een stekker in haar neus, de borstkas omhoog gedrukt en ogen wijd opengespert, het operatiemutsje nog op haar hoofd, alsof ze gedefibrileerd wordt en met een mes (gewoon bestek dat met het eten meekwam) diep in haar dijbeen gedrukt vlak onder de grote pleister in haar lies. We blazen latex handschoenen op en proppen er een stuk of wat van in mijn handtas. Gewoon uit baldadigheid. Rond een uur of zeven mag ze dan eindelijk met me mee. Thuisgekomen trekken we een fles witte wijn open en proosten op het feit dat de klierige klier er niet meer is. Later op de avond komt mijn oudste zoon langs en na de nodige glazen wijn wil zij dánsen! Hetgeen ze ook doet, samen met mijn zoon, want je kunt wel 'niet doen' roepen, luisteren daarnaar doet ze niet. Ik heb haar honden opgehaald, die nerveus heen en weer rennen. Mijn kat zit blazend op de trap en mijn hondje wordt nerveus van haar nerveuze honden. Het is hier een zooitje en we drinken te veel, maar we hebben het reuze gezellig. Ontlading. En zij heeft geen pijn! 

 

 

Er volgen twee weken van wachten op de uitslag. In die tussentijd zijn we al weer een keer op de eerste hulp beland. Dit omdat er op de plaats van de verwijderde klier een enorme bobbel is ontstaan. Dit wordt afgedaan als een inwendige bloeduitstorting.....uhm....dansen!? Ook wordt het been waar de klier is verwijderd weer enorm dik. Samen gaan we na een bezoek aan de huisarts naar een praktijk waar lymfeklierdrainage massage gegeven wordt en zij krijgt een afspraak voor de week daarop. De pijn in haar rug komt terug, dwars door de pijnstillers heen. Dan hebben we eindelijk de afspraak met de internist voor de uitslag. Het lijkt wel een goed nieuwsgesprek. Hij denkt niet aan Hodgkin, niet aan non-Hodgkin, niet aan de ziekte van Kahler, kortom er zijn geen 'onrustige' oftewel kankercellen aangetroffen. Wel zijn er -horen wij nu opeens- op de CT scan een heleboel opgezette klieren in haar buikstreek te zien. Het zou 'iets' kunnen zijn dat voortkomt uit een probleem met haar baarmoeder. Ze hééft helemaal geen baarmoeder meer! Deze is vijf jaar daarvoor in Zuid Afrika verwijderd, omdat ze doorlopend menstrueerde hetgeen toegeschreven werd aan de bloedverdunners die zij toen al slikte. Dan kun je gaan lachen, huilen of boos worden. Zij kiest voor het eerste daar in de kamer van de internist. Ik kies voor het laatste. Ik vraag dan ook aan hem of het wellicht een beter idee is om voor verder onderzoek naar het LUMC hier in Leiden te gaan in plaats van door te rommelen in streekziekenhuis. Misschien is een academisch ziekenhuis een betere optie? De internist verzekert ons dat er nauw contact mét het LUMC is, dat alles in overleg gebeurd met een team van specialisten aldaar. Diezelfde middag gaan we naar de gynaecoloog voor een echo van haar eierstokken. Want, tja, als er geen baarmoeder is -hoe kúnnen ze dat niet gezien hebben!- ligt de oorzaak misschien bij de eierstokken. De gynaecoloog hoort zeer geduldig het hele verhaal aan en ik bespeur irritatie naar de gang van zaken tot nu toe bij hem. Hij maakt een echo en vindt slechts één eierstok. Die er gezond uitziet. Terwijl wij bij hem zitten probeert hij de internist te bellen. Hij vindt het een curieus verhaal. En is het duidelijk niet eens met de manier waarop de onderzoeksmolen draait. De internist is niet bereikbaar. En weer gaan we naar huis zonder eigenlijk iets te weten, behalve dan dat het er gelukkig op lijkt dat ze geen kanker heeft. Er volgen weken van verschrikkelijke pijn en bezoeken aan de huisarts die uiteindelijk zegt dat hij denkt dat de klier los staat van de rugpijn en dat die rugpijn veroorzaakt wordt door ischias, een beknelde zenuw. Hij besluit haar een injectie op de plek waar hij voelt dat er iets niet goed zit te geven. De injectie doet niks. Het is niet meer om aan te zien, ik zie haar in een paar weken tijd kilo's afvallen, constant verkrampt van de pijn, huilend 'ik kán niet meer, ik kán niet meer'! Nee, het kan niet meer en dus belandt ze weer in het ziekenhuis voor nader onderzoek. 's Nachts, zo hoor ik van een mede patiënt kruipt ze huilend over de gang, als een dier dat een plek zoekt om te sterven. Ze zijn erg lief voor haar, de verpleging. En de artsen doen echt hun best om de pijn te bestrijden. Hetgeen niet lukt. Er volgen nieuwe CT scans, puncties en uiteindelijk in een ander ziekenhuis een PET scan. Ze krijgt inmiddels een hele ris aan pijnstillers, waaronder nu ook Fentanyl pleisters. De pijn gaat er dwars doorheen.

Mijn woonkamer heb ik inmiddels heringericht. Er staat een bed voor haar in de kamer. En gelukkig is er iemand gevonden die tijdeljke woonruimte zocht, haar huis intrekt en zo ook voor de honden kan en wil zorgen. Een zorg minder. Ze ligt regelmatig een paar dagen in het ziekenhuis om 'tussendoor' met nog meer pijnstilling mee naar huis te mogen.Ondertussen is zij ervan overtuigd, dwars door de pijn heen, dat het beslist geen kanker is. Ondertussen ben ik ervan overtuigd dat het absoluut kanker is. En dat deze verspreid wordt door de lymfeklieren. Het internet, ja.

 

Op 6 oktober 2011, ze ligt weer in het ziekenhuis, komt de internist naar ons toe om te zeggen dat we een uurtje later in een kamer elders op de afdeling een gesprek zullen hebben. De uitslagen van alle onderzoeken zijn er. Waarom dit gesprek niet op haar kamer? Ik weet nog goed wat ik voelde in mijn lijf toen en dat ik niet, niet naar dat kamertje wilde. En toen zag ik bij haar voor het eerst naast pijn ook angst in die grote groene ogen.

 

 

Hoeveel pijn kan een mens verdragen?

Augustus 2011. Huilend en krom van de pijn komt ze bij me binnen. Ik schrik enorm, weet dat ze verschrikkelijke rugpijnen heeft. Zogenaamde lage rugpijn, zoals de huisarts het omschrijft en hiervoor pijnstillers voorschrijft. Pijn door spanningen, of juist door het feit dat ze zich eindelijk wat kan ontspannen? Ze klaagt nooit, het enige dat ik haar tot nog toe heb horen verzuchten is 'Och, die rug doet toch zo'n zeer', om daaraan toe te voegen haar 'stopzinnetje' 'Ik kan niet klagen', een lach op haar gezicht te toveren en door te gaan. Maar die middag zit er één hoopje ellende tegenover mij aan tafel. Dit kan zo niet langer. Ik geef haar een glas wijn. Dan gaat ze staan en trekt, kromgebogen, haar zomerjurk over haar hoofd en laat deze op de vloer vallen. Ik schrik me wezenloos. Haar rechterbeen is letterlijk tweemaal zo dik als haar linker. Jij moet onmiddellijk naar de dokter, dit is niet goed, hier kan je niet mee wachten.

Er wordt direct een afspraak in het LUMC voor haar gemaakt, voor een echoscopie. De huisarts is erg geschrokken. Hier is iets anders aan de hand dan alleen 'lage rugpijn' en de huisarts denkt aan trombose. Dat zou heel goed kunnen gezien het feit dat er een geschiedenis bestaat van meerdere TIA's en een groot CVA. Dat gebeurde allemaal toen ze nog in Zuid Afrika woonde en de oorzaak is nooit gevonden. Ze gaat al jaren trouw naar de trombosedienst en slikt haar bloedverdunners die qua dosering regelmatig aangepast moeten worden omdat het al jaren lijkt alsof haar bloed zich 'aanpast' aan die verdunners. Met de 'ik kan niet klagen' mentaliteit waarover zij beschikt hoor je haar dus ook nooit ergens over klagen. Ook niet over het feit dat ze toch echt vaak moeite heeft met woorden vinden door de beschadiging in haar hersenen als gevolg van de TIA's en het CVA, afasie heet dat. Ze moet altijd hartelijk en hard lachen om de fouten die zij maakt met taal. Daarbij is zij ook wel een 'hondje eigenwijs'. Ik heb zelf een paar keer meegemaakt dat ik haar rechter mondhoek even zag hangen, dat ze met haar linkerhand in haar rechterbeen zat te knijpen. Die keren wilde ik onmiddellijk met haar naar het ziekenhuis. Nou, dan kon ik op m'n kop gaan staan, maar dat gebeurde niet! Na een halve tot een hele minuut trok alles dan weer bij en lachte ze alles weg. Ik ben daar boos over geweest, heel boos. Hondje eigenwijs is hier misschien wel een understatement!

 

Echoscopisten dragen ook witte jassen, dus krijg je er weinig uit losgepeuterd. Wij moesten een aantal keren vragen 'Wat ziet u?', voordat we überhaupt respons kregen. De echoscopist bleef erg lang met het apparaat rond haar buikstreek hangen, maar tijdens het antwoord op onze vraag zoefde ze met het ding naar haar knieholte. 'Kijk' zei ze, 'dat ziet er helemaal goed uit hoor. Zie je, dit is een bloedvat en de bloedtoevoer is helemaal normaal'. Dat had als een geruststelling moeten klinken, maar dat deed het niet, want ik heb ook ogen. En weer ging ze naar de buikstreek. En bleef stil. Na tien minuten veegde ze de buik schoon en liep weg om een paar minuten later terug te komen met een stewardessenglimlach tijdens motorpech. 'Nou, ik heb even met de huisarts gebeld en daar kunnen jullie nu meteen naar toe hoor'.

De huisarts kon ons vertellen dat er een opgezette klier in haar lies zichtbaar was en dat er al een afspraak gemaakt was voor een CT scan in het Diaconessen ziekenhuis in Leiden. De volgende morgen. En neem maar iets van een pyjama mee, voor de zekerheid.

We zijn naar mijn huis gegaan waar zij uiteindelijk uitgeput door de pijn in slaap viel. Ik ben gaan googelen en werd heel erg bang.

Zij werd pas bang de volgende dag toen inderdaad bleek dat de internist haar even in het ziekenhuis wilde houden, dit om meerdere onderzoeken te doen. Ze brak en begon vreselijk te huilen om daarna met een mond als een streep te verkondigen dat ze niet in het ziekenhuis bleef. Maar ze bleef wel, het moest. En wat een klein beetje hielp was de opmerking van de internist dat de pijn aangepakt zou gaan worden. Die avond ben ik in haar huis gaan slapen. De honden konden daar natuurlijk niet alleen blijven, maar ik kon ze ook niet mee naar mijn huis nemen. Voor de grote hond was ik een beetje bang zelfs, die leek mij iets te veel op zijn in Engeland verblijvende baas. Ik had hem ooit een keer alleen in de auto gehad en het beest zat alleen maar in mijn nek te grommen tijdens de rit. Heel eng. Maar in zijn eigen huis liet hij het grommen achterwege. Haar huis was een troosteloze puinhoop. Overal de sporen van de bijl en machete en zij had -en dat kon ik mij heel goed voorstellen-  er eigenlijk niks aan gedaan om met de meubels uit de Kringloop er nog iets van te maken. Het stonk er ook verschrikkelijk naar hond. De volgende dag ben ik gaan opruimen, schoonmaken en vervolgens gaan schuiven met bank, stoelen, bureau en meer om het enigszins gezellig te maken voor als zij weer thuis zou komen. Ik kocht een paar rollen vrolijk gekleurd plakplastic waarmee ik de beschadigde ijskastdeur en de muur achter het aanrecht -die helemaal vol zat met hakbijlsporen- beplakte. Ik hing de rode gordijnen op die zij van een gezamenlijke vriendin had gekregen, maar welke zij nog steeds niet had opgehangen, zette kaarsen neer en kocht fruit, gewoon voor de kleur. Van thuis haalde ik twee schilderijen die de kale muren enige schwung gaven. Aan het eind van de dag was het zowaar best gezellig geworden.  

 

 

 

 

De man met de bijl

Een blog bijhouden. Iets waar ik eigenlijk in augustus 2011 mee had moeten beginnen. Dat was de maand waarin zij inmiddels zo’n verschrikkelijke rugpijn had dat ze niet meer naar haar werk kon gaan. En dat voor iemand die elke werkdag met plezier om vijf uur, half zes uit haar bed sprong om maar zo snel mogelijk weg uit huis te kunnen. Naar haar werk, haar collega’s. Een plek waar zij zich veilig voelde, waar in korte tijd collega’s vrienden waren geworden, waar zij zichzelf mocht zijn.  Daarom was zij degene die elke morgen de deur van kantoor opende, zo tussen zeven uur en half acht.  Dan had ze de rit van Leiden naar Amsterdam gemaakt en de twee honden al uitgebreid uitgelaten in de Leidse Hout. Het liefste was ze elke dag tot zes uur op kantoor gebleven, zodat ze daarna nog fijn een poos in de file richting Leiden had kunnen doorbrengen om maar zo laat mogelijk thuis te komen. Eten, even televisie kijken en om negen uur naar bed, een half uurtje na hém. Maar meestal vertrok ze van kantoor zo rond half vijf. Soms kwam ze bij mij langs, als ze durfde. Dan dronken we een paar glazen wijn en hadden het gezellig. Nog altijd zo veel bij te praten. Zij was sinds 2008 terug in Nederland na vijfentwintig jaar in Zuid Afrika te hebben gewoond. We hadden elkaar zo gemist, zo veel in te halen. Maar steeds vaker bleef ze weg, ging direct naar huis. Om problemen te voorkomen.

 

Toen ze in augustus 2011 die vreselijke rugpijn kreeg hoefde ze dit patroon al niet meer te volgen. Ze kon sinds eind mei gaan en staan waar ze wilde. Eindelijk kon haar huis ook haar thuis worden. Hij was vertrokken naar Engeland. Eindelijk weg. En hij zou Nederland ook niet meer zomaar kunnen bezoeken, want had met zijn vertrek zijn verblijfsvergunning verspeeld.  Dit alles had eerder kunnen gebeuren.

In november 2010 werd ik aan het eind van een zaterdagmiddag gebeld door haar. Het enige dat ze zei was ‘Thijs moet komen’. Thijs en ik. Wij waren na twaalf jaar samenwonen in oktober van dat jaar uit elkaar gegaan, maar zo nu en dan kwam hij nog een paar dagen hier. We hoopten dat het weer goed kon komen tussen ons, tevergeefs. Die zaterdag was hij hier. Ik hoorde aan haar stem dat er iets helemaal niet goed was en vroeg bezorgd wat er dan was? Weer zei ze alleen maar ‘Thijs moet komen’ en hing op.

Als je flink doortrapt ben je binnen vijf minuten van mijn huis naar het hare gefietst. Thijs vertrok meteen en ik bleef nagelbijtend achter. Een half uur later belde hij mij. Ik kon komen.

Er was niet veel meer over van het interieur van het huis waarin ze woonde, het huis dat zij betaalde, het huis dat ze deelde met hem, haar man. Hij had haar uren eerder gesommeerd op de bank te gaan zitten en daar te blijven, daaraan toevoegend dat hij de honden in de slaapkamer zou opsluiten zodat deze niet hoefden te zien wat hij ging doen. Hij hield zo veel van die twee. Met een bijl hakte hij vervolgens vrijwel al hun spulletjes aan mootjes om na elk verwoest  meubelstuk  hijgend van inspanning haar te vertellen dat zij als laatste aan de beurt zou komen.  Om vijf uur was het zover. Alles was kapot en hij kwam voor haar staan met de bijl.

Waarom hij haar niet vermoord heeft?  De honden jankten en blaften zo hard dat hij daardoor geraakt werd. Hondenvriend.  Hij kon het de honden niet aandoen, zo zakte hij jankend in elkaar. Uiteindelijk mocht zij mij bellen, maar alleen vragen of Thijs kwam.  Ze mocht verder niks tegen mij -‘the whore’-  zeggen.

 

 

De politie kwam, de psychiater kwam. Er gebeurde verder niks. Zij wilde geen aangifte doen, haar man switchte van modus tiran naar modus zielig en verdrietig. De psychiater vond hem niet gek genoeg om direct op te laten nemen, onder dwang.  De politie vond op hun beurt de psychiater wel gek en haar erg onverstandig. Maar ze wilde hem nog een kans geven. Alweer.  Ik heb haar mee naar huis genomen, haar op het hart gedrukt aangifte te doen en weer eens geroepen ‘ga scheiden van die man!’. En natuurlijk kon zij hier blijven.  Maar diezelfde avond kwam hij  ‘gebroken’ en wel hier langs om haar –en Thijs en mij- te vertellen hoe een spijt hij had, hoeveel hij van haar hield, dat dit nooit meer zou gebeuren, dat hij graag in therapie wilde, dat hij een slechte man was, dat zij zijn engel was. Zijn alles. Ze ging weer met hem mee naar huis.

Eind februari 2011 -ik zag haar sporadisch, zij ging naar haar werk, daarna direct naar huis, ging samen met hem de honden uitlaten in de Leidse Hout, ging samen met hem om half negen slapen , was onderdanig en volgzaam- knapte er toch weer iets bij meneer. Dit keer gebruikte hij een machete om de paar dingen die zij nog bezaten plus muren, radiatoren, wasbakken, aanrecht, deuren en meer te vernielen.  Verder  gooide hij de schilderijen die zij geërfd had en welke in hun slaapkamer stonden en hingen en dientengevolge bij zijn eerdere uitbarsting gespaard waren gebleven in de Nieuwe Rijn voor hun huis. Alsook alles wat zij aan foto’s van vroeger bezat. De politie werd niet gebeld, wel heeft zij de volgende dag, toen hij een boodschap aan het doen was,  wat kleding in een koffer gegooid en is ze bij mij gekomen. Samen zijn we naar Rosa Manus gegaan, blijf van mijn lijf. Daar vonden ze dat zij   - naast aangifte doen-  ergens veilig ondergebracht moest worden elders in het land.  Hoe wij ook op haar inpraatten, aangifte wilde ze niet doen, uit medelijden met hem.  En verder wilde zij wél bij mij blijven, maar niet ergens anders.  Er werd mij gevraagd of ik dat veilig achtte. Ik vertelde dat ik niet bang was voor die man. Dat was ik wél. Hij had al gedreigd een brandbom bij mij binnen te gooien. Maar ik woon schuin tegenover een echt mannencafé en wist dat wanneer er ook maar iets raars voor mijn deur zou plaatsvinden heel wat mannen portie zouden staan. Grote mannen!

 

Ze ging met mij mee naar huis. We kregen een telefoonnummer en bij gevaar hoefden we alleen maar dat nummer in te toetsen en dan zouden er binnen no time hulptroepen voor de deur staan, waaronder de politie. Drie maanden heeft ze hier bij mij gewoond.  Echt bedreigd werden we niet door hem. Althans niet fysiek.  Nu kwam zijn haat binnen via een eindeloze reeks mailtjes waarin hij ons de hel toewenste, haar de dochter van de duivel noemde, mij de duivel zelf, ons vertelde dat hij nog niet klaar was met ons, wacht maar af! “It ain’t over yet Leidse meisjes!”  Zij ging naar haar werk, naar een psycholoog en uiteindelijk naar een advocaat om een scheiding in gang te zetten. Hij had niks meer te vernielen, alles was al kapot. Nog een keer belde hij op om te vertellen dat hij zijn polsen had doorgesneden. Dit hoorden we op de voicemail toen we op een middag terugkwamen van boodschappen doen.  Direct naar het huis gegaan. Hij was daar niet. Ook zagen we niks dat op polsen die doorgesneden zouden zijn kon wijzen. Ik belde met ziekenhuizen. Niks. Ik belde met de politie. Ja, daar was hij, daar zat hij in een cel. Hij had zelf de politie gebeld en gedreigd zelfmoord te plegen, gesmeekt of ze hem wilden komen halen. Weer kwam er een psychiater die hem niet gek genoeg vond, niet psychotisch, slechts agressief. De politie moest hem laten gaan, zeer tegen hun zin. We zijn nog met hem gaan praten, voorzichtig. We willen je helpen, laat je helpen. Maar hij wilde dit niet, niet volgens de normale procedures, de huisarts, een psychiater. Hij haatte Nederland en Nederlanders en vertrok uiteindelijk op 30 mei naar Engeland. Enigszins triomfantelijk eigenlijk.  ‘Kijk wat je voor elkaar hebt gekregen samen met die hoer? Ik vertrek! Laat jou alleen’.

Op de dag van zijn vertrek heb ik op verzoek van haar een brief aan de IND geschreven. Door deze brief, of liever de reactie daarop, kwam er rust. Haar man zou nooit meer zomaar Nederland kunnen betreden. Zij trok weer in haar huis, we kochten wat meubeltjes in de Kringloopwinkel, ze ging naar haar werk, kwam hier langs, ik kwam bij haar, we gingen naar Spanje op vakantie, we zaten soms een avond lang op een terras, zij met een whiskey, ik een glas wijn. Ze kon eindelijk vrienden thuis ontvangen, ze kon beginnen met haar leven. Prioriteit had de echtscheidingsprocedure, die moest nu echt in gang gezet worden. Ik zal de woorden die zij op een dag naar mij uitsprak nooit vergeten. “Ik geef mezelf twee jaar om mijn leven weer helemaal op poten te krijgen en mezelf terug te vinden, in alle vrijheid”.  En ik zag de spanning uit haar gezicht verdwijnen.

 

Dit verhaal gaat over mijn zusje, het is eigenlijk een dagboek achteraf, of een weekboek. Het verhaal over tien voor mij nog nauwelijks te bevatten maanden. De weg naar het land zonder pijn.