Tóch een weekendje weg!

Voordat ze mee naar huis mag is er nog een gesprek met de oncoloog. Het is een zwaar gesprek, maar voor mijn gevoel ontgaat de zwaarte haar. Of werkt ontkenning zo? Het lijkt alsof de oncoloog afscheid van haar neemt. Van zijn enige patiënt die zoals hij zegt 'haar arts in de armen vliegt op de gangen van het ziekenhuis'. Wat hij best leuk vindt! Met de pijn gaat het redelijk. De medicatie is verhoogd en vooral de miligrammen Fentanylpleisters. Haar spraak gaat nog moeizaam. Maar al wel een stukje beter. De oncoloog zegt half grappend dat hij haar nu niet meer wil zien hier, hoewel ze altijd welkom is, mocht het nodig zijn. Maar het is geen grap, hij meent het. Voor hem is dit een afscheid. Hij hoopt dat ze nu thuis kan blijven, niet weer terug naar het ziekenhuis moet. Het is zo bizar. Mijn zusje gaat mee naar huis....om daar te sterven. Wanneer? Ik probeer via oogcontact en gebaren een antwoord daarop te krijgen van de oncoloog. Hij steekt twee vingers uit in zijn schoot, drie. Bedoelt hij maanden? Misschien toch een afspraak maken met hem, alleen? Maar eigenlijk wil ik dat niet, zo achter haar rug. Het voelt als verraad naar haar.
We gaan naar huis. Zij is zo blij. En het is best moeilijk om haar blijdschap te zien. Ik ben niet alleen maar blij. Ik ben ook bang. Bang voor wat komen gaat. Bang om haar te verliezen.
Thuis ligt ze heel tevreden in haar bed. Ze is zo opgewekt en ervaart de verhuizing van haar bed met nieuwe dekbedhoes en kussentjes als een feestje. En zoiets doet  ook pijn, hoe blij iemand kan zijn met zulke kleine dingen. Het is niks, ik gun haar de wereld, een mooi leven!

Mijn zusje gaat niet naar het hospice, het hospice komt naar haar, in die zin dat er vanaf dat moment regelmatig iemand van het hospice langskomt. Gewoon om te praten en om te helpen daar waar mogelijk. Dat is fijn. We krijgen ook te horen dat het hospice dag en nacht bereikbaar is, mocht er iets gebeuren, mochten wij hun hulp nodig hebben. De vaste ploeg van de thuiszorg, waarvan elke ochtend iemand komt om haar te wassen en aan te kleden, is al een geweldig iets. Zo lief en zorgzaam als deze mensen zijn, zo betrokken. Maar met de mensen van het hospice worden ook andere dingen besproken. Voorzichtig gaat het soms over sterven, over euthanasie. Maar ook is er de vraag 'wat mijn zusje nog heel graag zou willen doen?'. Ze wil naar Zuid Afrika. Ze wil naar Spanje, naar Engeland. Maar dit kan niet meer. Ze kan alleen liggend vervoerd worden, het is te zwaar en onverantwoord. Er zijn nu meerdere wervels gebroken door de kanker. Haar steeds mager wordende lijfje wordt nu ook omsloten door een corset. Er zit een vuistgrote bal in haar rechterlies. Ze heeft een enorme blauwe plek op haar rug. Ze heeft trombose, haar benen worden nog steeds ingezwachteld.  

Dan komt vriendinlief, tevens onze buurvrouw met een heel leuk idee. Haar ouders hebben een mooi appartement aan de Belgische kust, direct aan zee. En daar zouden we een weekend naartoe kunnen. Met z'n zessen. Mijn zusje ziet het helemaal zitten. En het zestal is snel bij elkaar bedacht. Naast ons drieën wil zij graag ons jongste zusje mee, ons stiefje en een collega die inmiddels een hele goede vriendin van mijn zusje is geworden. Van de mensen van het hospice krijgen we te horen dat het vervoer naar België en weer terug kan plaatsvinden met de wensenambulance. Dat is een veilige manier en voor mijn zusje ook het meest comfortabel. Hoe geweldig is dit?! Maar hier komt hondje eigenwijs weer om de hoek kijken. Ze wil absoluut niet met de ambulance op reis. Tja, en dan kun je hoog of laag springen.....Ik huur een Citroën Picasso.

Jongste zusje en stiefje komen met de trein. En in de Picasso kan de rolstoel gemakkelijk mee én kan zij enigszins comfortabel liggen. De week voor vertrek wordt de pijn echter weer ondraaglijk. Ik bel met het ziekenhuis. De oncoloog wil mijn zusje toch echt opnemen om wederom te kijken wat er tegen de pijn gedaan kan worden. Misschien ook weer bestralingen. Maar zij is onvermurwbaar. Ze gáát naar België. Dit neemt niemand haar af. Dus worden verschillende medicijnen weer met enkele miligrammen en mililiters verhoogd en wordt er aan de lijst methadon en abstral toegevoegd. Na het weekend België zal ze toch weer opgenomen worden, zo komt zij overeen met de oncoloog,  om ondermeer met een anesthesioloog te bespreken wat er tegen de pijn gedaan kan worden.
En dan gaan we! Zij half stoned van de medicatie. En ze is niet de enige  die dat weekend behoorlijk stoned doorbrengt. Vriendinnetje buurvrouw heeft een nekhernia en slikt  inmiddels dusdanig veel pijnstillers  dat ook zij -en op hilarische wijze- nogal onder invloed het weekend meemaakt. Het wordt een weekend om nooit te vergeten. Om verschillende redenen. Het heeft iets heel verdrietigs, want diep in ons hart beseffen we allemaal dat dit de laatste keer zal zijn dat mijn zusje zoiets meemaakt. Aan de andere kant zijn we net een stel uitgelaten pubers, inclusief slappe lach momenten. (wordt vervolgd)

Hospice? Weer een klap!

De dag na het herseninfarct krabbelt ze al weer een beetje op en verhuist van medium care naar een eenpersoonskamer. Ze heeft erg veel moeite met praten en haar mond hangt nog een beetje scheef. Ze is bang, boos, heel verdrietig en wil maar één ding, naar huis. Maar dat kan echt niet. Ze moet een paar dagen blijven en zal dus met Oud & Nieuw ook in het ziekenhuis liggen. Dat laatste feit doet haar niet zo veel. Oud & Nieuw kan haar niks schelen, ze wil gewoon naar huis. Wanneer ik bij haar ben ligt ze voor zich uit te staren. Ze wil niks. Ik koop een legpuzzel, vraag of ze zin heeft in een luisterboek, bedenk van alles, maar begrijp ook dondersgoed dat het haar allemaal niet boeit. Oud & Nieuw is verschrikkelijk. Ik breng de avond door met mijn ex, overladen door schuldgevoel dat ik niet bij haar ben 'want dat was niet nodig' vond zij. Ik had daar niet naar moeten luisteren. Ik ben een sukkel. Om twaalf uur sta ik in de voordeur en kijk naar al het vuurwerk dat afgestoken wordt. Bij elke kleurexplosie hoog in de lucht denk ik 'Kijk jij nu ook naar hetzelfde uit het ziekenhuisraam?'  En ik haat mezelf, ik had bij haar moeten zijn.

 De volgende morgen als ik naar haar toega vertelt ze dat ze geen vuurwerk heeft gezien, ze is gaan slapen. Ik geloof haar niet. Ik denk dat ze intens eenzaam naar buiten heeft gekeken, zich in de steek gelaten voelde. En terecht. Maar al gauw gaat het weer over dat ze naar huis wil. Het hoofd van de afdeling en een arts assistent komen een praatje maken. Ze mag over twee dagen naar huis, maar........En dan begint het hoofd van de afdeling voorzichtig over een hospice. Zou zij daar niet naar toe willen? Ze legt uit wat een hospice inhoudt. En ze zegt dat ik dan veel meer tijd zou hebben om echt bij haar te zijn, dingen met haar te doen. Omdat overige zorg dan door anderen gedaan wordt. Alles mag, alles kan in het hospice. Ik mag er slapen, koken voor haar, een ieder kan bij haar op bezoek komen wanneer zij dat wil. Het hoofd en de arts assistent verlaten het kamertje na een folder met informatie over het hospice op haar nachtkastje gelegd te hebben en met de woorden 'Denk daar nou maar eens over na'.
Haar mond is een streep. Ze kijkt van mij weg. Heel voorzichtig vraag ik wat zij van het idee vindt? Ik pak haar hand vast, maar woedend slaat ze mijn hand weg. En dan schreeuwt ze tegen mij 'Wég jij, ga wég jij!!' Ik probeer nog iets te zeggen, maar weer schreeuwt ze dat ik weg moet. Ze hoeft me niet meer te zien. 'Donder maar op!' Ik verlaat de kamer en barst in snikken uit op de gang. Het hoofd van de afdeling komt naar mij toe. Ik vertel haar huilend dat mijn zusje echt niet naar een hospice kan, zeker niet nu. Dat ik mijn zusje beloofd heb voor haar te zorgen. De vrouw legt mij geduldig uit dat het ziekenhuis vindt dat mijn zusje daar eigenlijk wél naar toe zou moeten. Dat ze zich ook een beetje zorgen maken over mij. Over alle zorg die op mij neer komt, mét mijn fysieke beperkingen. Ik loop moeilijk, met een stok. Ik zie er erg moe uit. Ik wil het niet horen, want voel mij een verrader. Het hoofd van de afdeling besluit met de woorden dat dit het moment is om juist wel deze beslissing te nemen. Dat het makkelijker is om vanuit het ziekenhuis naar een hospice te gaan, dan vanuit thuis. Maar ik heb mijn besluit genomen. Ik laat haar niet in de steek. Ik blijf voor haar zorgen.

Ik ga buiten een sigaretje roken en dan weer terug. Voorzichtig open ik de deur. Ze ligt met haar rug naar me toe. Ik loop om het bed en ze heeft haar ogen dicht en ziet eruit alsof ze niet van plan is deze open te doen voor mij, die mond nog steeds een verbeten streep. 'Je blijft gewoon bij mij hoor', zeg ik dan ook maar meteen. De ogen blijven dicht. 'Hé gekkie' probeer ik nog eens 'Hoor je me? Niks hospice! Je gaat gewoon met mij mee naar huis en ik blijf voor je zorgen, zoals we afgesproken hebben. Ik hou van je, je bent mijn kleine zus, we blijven bij elkaar Vulpennetje. (Wij noemen ons al jaren de gezusters Vulpen. Toen we klein waren woonden er bij ons in de flat twee in onze ogen stokoude zusters met de achternaam Vulpen. Ze waren altijd samen. En jaren geleden besloten wij dat die dag voor ons ook ooit zou komen. We zouden als twee stokoude besjes samen eindigen, als de gezusters Vulpen, ergens in een dorpje in Spanje.)
En dan breekt de streep in haar gezicht en vormt haar mond zich tot een voorzichtig lachje. En haar ogen gaan open. Nu durf ik haar een kus te geven. En dan slaat ze haar armen om mijn nek en begint te huilen. Ik zeg haar nog eens dat ze echt niet bang hoeft te zijn en me moet vertrouwen en dat 'ik haar beslist niet naar het hospice laat brengen'. Een uurtje later, als ik naar huis ga, ligt er een redelijk opgewekt zusje in dat bed. Nog twee nachtjes slapen en dan mag ze naar huis. Thuis besluit ik de hele woonkamer om te gooien. Haar bed op een voor haar fijnere plek te zetten, zodat ze de hele woonkamer en keuken vanuit bed kan zien. Ik ga het gezelliger voor haar maken! Nieuwe dekbedhoes, meer vrolijk gekleurde kussens, een mooie sprei. En ook ik kan niet wachten tot de twee nachtjes voorbij zijn.

Resultaat chemokuren, nóg een kuur, herseninfarct

December 2011. Op 7 december krijgen we van de oncoloog te horen dat de lymfeklieren iets geslonken zijn. De chemo heeft echter niks gedaan met de uitzaaiingen in haar ruggenwervels. Verder is uit de CT scan gebleken dat ze trombose heeft, ondanks de bloedverdunners die zij al jaren slikt. Hierdoor zijn haar benen steeds maar zo dik. Hoe kan ze nu trombose hebben, ze slikt toch haar medicijnen? Ze wordt toch geprikt door de trombosedienst, gecontroleerd? De oncoloog legt uit dat de trombose een gevolg kan zijn van de chemokuren en van de kanker zelf, en dat haar vertrouwde medicijn Fenprocoumon niet meer afdoende is. Zij moet daar mee stoppen en starten met elke dag een injectie Innohep. Wil zij dat zelf doen? 'Nee' zegt ze 'absoluut niet'. Mijn zusje en naalden gaan niet samen, ondanks de ontelbare keren dat ze geprikt is. Zij wordt er altijd naar van. Ik zeg dat ik er geen probleem mee heb om te prikken. Zij moet daar hard om lachen en een tikje sardonisch roept ze 'Oeoeh, dat vind jij leuk hè?! Kan je me eindelijk injecties geven en verpleegster spelen' om daarna ook nog eens de oncoloog aankijkend met een grote grijns op haar gezicht te vertellen 'dat ik dat het allerliefste wil, injecties geven'. Het geeft een wat ongemakkelijk gevoel. Ik heb haar eens voorgesteld leren bloed te prikken bij haar met behulp van het INRatio zelfmeetapparaat, zodat zij niet elke keer naar de trombosedienst zou moeten hiervoor. En, inderdaad, daar riep ik bij 'Heerlijk, bloed prikken!' Niet wetende dat er een tijd zou komen waarin dat het laatste is wat ik zou willen. Maar vanaf nu zal ik het toch gaan doen.

Wil zij de derde chemokuur starten, nu ze deze uitslag heeft gehoord? De oncoloog zegt haar dat er maar één kapitein op dit schip is en dat is zij. Zij mag zelf beslissen. Wel vertelt hij dat hij alleen over een derde chemokuur begint omdat ze nog zo jong is. Wat hij daar precies mee bedoelt blijft onduidelijk, want zij is meteen heel stellig. Ja, ze wil de derde chemo. En een vierde, vijfde, zesde. Want dan kan ze toch misschien nog jaren doorleven? Die hoop, die hoop.....wordt de grond ingeslagen.  Nee, meer chemo kan wellicht de klieren nog iets meer doen slinken, kán remmend werken, kan ervoor zorgen dat ze nog een half jaar, misschien een jaar leeft. Ze wil het niet horen. Gaat door met 'ja, maar misschien leef ik ook nog wel langer'. De oncoloog gaat niet verder dan heel, heel misschien anderhalf jaar. Er wordt meteen een afspraak gemaakt voor een paar dagen later, de volgende chemokuur. Ik zit met zo veel vragen, maar durf ze niet te stellen, omdat ik bang ben dat zij daar enorm van schrikt. Ze is ook erg achterdochtig, vaak bang dat ik zaken achter haar rug bespreek. Ze zit overal bovenop. Dus slik ik al mijn vragen in en observeer de oncoloog. Aan zijn gezicht zie ik dat anderhalf jaar een leugen is, een jaar 'n wonder, een half jaar 'n misschien.

De weken voorafgaand aan dit gesprek was mijn zusje nogal verward en sliep ze heel erg veel. Als ze wakker was sprak ze veel in de trant van 'laat mij maar doodgaan'. Maar er vindt een kentering plaats. Ze krijgt weer vechtlust. Terwijl ik me compleet lamgeslagen voel als we weer thuis zijn, praat zij aan een stuk door over wat ze nog allemaal wil gaan doen. Nog een keer naar Zuid Afrika, naar Spanje, een keer naar Engeland. Ik durf niet oprecht te reageren en babbel hypocriet met haar mee over die reizen. Ze wil een glaasje port. Ze wil lof met ham, een hazelnoottaartje, ze ziet het even helemaal zitten. Ik probeer maar in die grote ogen van haar te zien wat daar áchter zit. Het is een facade. Reizen? Ze kan geen kwartiertje zitten. Nou ja, heel soms, als de medicijnen net even genoeg de pijn onderdrukken. Maar de doses zijn nu weer verhoogd en god wat hoop ik -en zij nog meer natuurlijk- dat dit dan tenminste gaat helpen.

Het is december, feestmaand! Hier niet echt. Sinterklaas laten we aan ons voorbij gaan. Op kerstavond voelt zij zich goed genoeg om met een taxi naar een vriend van ons te gaan. Ze wil er zó graag even tussenuit. Met wat extra pijnstilling lukt het voor een paar uurtjes. Kerst zelf vieren wij ieder jaar met cadeautjes en gedichten tijdens een uitgebreid kerstdiner. Veel lachen, altijd reuze gezellig. Het kerstdiner maak ik, de kinderen komen, de tafel is feestelijk gedekt. Er zijn een paar cadeautjes, maar gedichten laten we achterwege. Zij ziet er prachtig uit. Breekbaar, maar ze straalt. En dan op 29 december wil ze gaan zitten om vervolgens uit bed te stappen. Ze valt. Haar rechterbeen en arm zijn verlamd, haar mond staat scheef. Ze kwijlt, ze kan niet praten, ze laat haar plas lopen. Ik bel direct de ambulance, terwijl zij wild met haar linkerarm zwaait en gilt. Ik weet wat dat betekent. Ze wil geen ambulance. Maar dit keer is er geen sprake van -uiteraard- dat ik naar haar luister. De ambulance is er heel snel. Ze reageert erg boos op de ambulancebroeders. 'Nee, nee, nee' is het enige dat ze roept. Ik houd haar vast, probeer haar te kalmeren, te troosten. Zeg dat ze écht, écht mee moet met de ambulance. Ze geeft het op en laat zich op de brancard tillen. De rest van de dag en avond is ze van de wereld. Ze ligt daar in dat opeens erg grote bed, zo lijkt het. Heel stil, klein en wit. Ze reageert nergens op. Ze is zo ver weg dat ik bang ben dat ze in coma raakt. Of is? En heel, heel even schiet door mijn hoofd 'Misschien moet ze nu maar wegglijden?' 'Wat als ze weer bijkomt en helemaal niks meer kan?' 'De afasie nog erger wordt, ze niet meer kán praten? Niet meer kán communiceren?' Maar ik wil haar niet kwijt, ik kan haar niet kwijt. Voor het eerst ben ik echt helemaal kapot en weet het niet meer. En ik voel woede. Woede over wat mijn zusje allemaal moet doormaken. Mijn kleine lieve stoere zus. Is haar dan werkelijk niks gegund?!

Medicijnen, medicijnen, medicijnen!

De verscheidenheid aan medicijnen die zij vanaf begin oktober slikt is gigantisch en zo ook de doseringen. En dit allemaal naast de chemo. Ik heb naast mijn bureautje een emmer staan en deze is tot de rand gevuld met doosjes en flesjes. Om geen fouten te maken houd ik heel zorgvuldig een schema bij met tijden en doseringen. Met sommige medicijnen mag ik van de huisarts afwijken van hetgeen er op het etiket als dosering staat aangegeven. Oramorph bijvoorbeeld mag, indien de pijn niet te onderdrukken valt, langzaam verhoogd worden. Op de momenten dat ik -zo'n zes keer per dag- pillen uit potjes schud, capsules uit strips druk, spuitjes met vloeibare pijnstilling vul gaat altijd een liedje van Tom Lehrer door mijn hoofd. 'The chemistry element song'. Het gaat door mijn hoofd, maar valt niet te zingen. In een razend tempo somt Lehrer allerlei scheikundige elementen op om te eindigen met:
These are the only ones of which the news has come to Harvard,
And there may be many others, but they haven't been discovered.

The element song

Mijn zusje kan heel goed pillen slikken, ze gooit rustig een handje vol in haar mond om ze vervolgens met een enkel slokje water weg te spoelen. Ik moet haar vaak aansporen toch echt wat meer te drinken bij het slikken. Sowieso drinkt ze eigenlijk te weinig en gaat ze steeds minder eten. Wat ze erg lekker vindt is ananas en dat eet ze dan ook dagelijks. De tweede chemokuur hakt er veel harder in dan de eerste en op een dag raakt ze zo in paniek, heeft ze zo'n pijn, is misselijk en wil niet meer geholpen worden door de thuiszorg bij het wassen, ook omdat de gang naar boven bijna niet meer te maken is en zij eigenlijk op bed gewassen moet worden, dat ik de huisarts bel en vraag of hij langs wil komen. Dit doet hij meteen. Ze wil dood, ze wil niet meer, ze kan niet meer. Wij hebben een enorm lieve betrokken huisarts en hij praat een hele poos met haar, zittend op z'n knieën aan de rand van haar bed. Hij houdt haar hand vast. Hij legt haar uit dat op dit moment geen sprake van euthanasie kan zijn -waarvoor wel alle benodigde dingen geregeld zijn, dán al- omdat alleen depressieve gevoelens en angst daar geen reden voor mogen zijn. En ze is depressief. Logisch. Understatement. Hij stelt voor een anti depressivum voor te schrijven en wanneer ze weer rustig is stemt ze daar mee in. En zo komen er weer wat pilletjes per dag bij.
De 'Tom Lehrer' lijst, zoals ik de medicijnenlijst in mijn hoofd genoemd heb bestaat uit het volgende: Oramorph, diclofenac, dexamethason, paracetamol, temazepam, omeprazol, fentanylpleisters, fentanyl neusspray, fenprocoumon, primperan, clonidine, abstral, methadon, oxazepam, innohep. Sommigen in dit lijstje komen na verloop van tijd in de plaats voor anderen. Zo wordt in december fencoumar bijvoorbeeld vervangen door injectie met Innohep. Daarover later. Maar per dag slikt ze zo'n 25 pillen. Met al deze medicatie valt de pijn echter niet te bestrijden. Het is bot- en zenuwpijn. Het zit in haar hele rug, haar wervels, haar heup, haar rechterbeen, haar liezen.
Begin december gaan we naar de oncoloog. Om te horen of de twee forse chemokuren iets gedaan hebben, qua remming. Het is niet te doen in de rolstoel. Ze houdt het niet meer van de pijn wanneer we in de wachtkamer op onze beurt wachten. Weer hangt ze dubbelgeklapt voorover hellend in die rolstoel. De oncoloog wordt erbij gehaald en ze krijgt voorrang op de andere patiënten die zitten te wachten.

Chemo, terrasje, ruzie

Het is halverwege oktober. We weten dat zij doodgaat. We weten niet wanneer. We willen het niet weten. Zij wil chemo. Om te beginnen drie chemokuren, zware chemokuren. Wat valt daar over te vertellen? Iedereen weet wel wat voor 'n enorme aanslag chemo op het lichaam 'pleegt'. De middag na de dag waarop zij haar eerste chemo heeft ontvangen wil ze persé naar het strand. De zee zien. Ondanks de pijn, die maar niet onder contrôle is te krijgen. Met de rolstoel achterin rijden we naar Katwijk. Het is een mooie herfstdag, met een warme jas aan kan je op een terrasje zitten. En dat is wat zij wil. Ze bestelt witte wijn en een portie bitterballen. En ze geniet. Ik ook. We nemen allebei nog een glas witte wijn en kletsen en lachen, we ontspannen. Maar na krap een uurtje zie ik dat ze het eigenlijk niet meer volhoudt, door die rotpijn en we gaan terug. Maar niet voordat ik iemand die ook op het terras zit gevraagd heb een foto van ons te nemen. Die foto koester ik. Ze ziet er gelukkig uit, ook een beetje dromerig. En zelf weet ze opeens, daar op het terras, 'ik word beter'!

 

Ze is niet erg ziek van de eerste chemokuur, wat is dat toch voor lijf? Ook krijgt ze dagelijks een krankzinnige hoeveelheid medicijnen, waar je -zoals de huisarts het omschreef 'een olifant mee plat zou kunnen krijgen'. Maar haar niet. Ze geeft slechts een paar keer over. Wel heeft ze steeds een vieze smaak in haar mond. En smaakt ook eigenlijk niks meer lekker. Even denken we ook nog allebei dat zij niet kaal zal worden van de chemo, maar dat is niet zo. Op een dag vinden we lange plukken haar op haar kussen 's morgens. En dan gaat het snel. In korte tijd verliest ze al haar haren. 'Ach' zegt ze op een ochtend wanneer ze in bad ligt' -en ze wijst naar haar schaamstreek-  'Het scheelt ook een hoop gedoe met de boel daar netjes te houden'. De weg naar de badkamer boven wordt wel steeds zwaarder. En dan breekt ook de dag aan waarop ik haar niet meer naar boven durf te helpen. Ik loop zelf niet zo makkelijk door een onderbeenamputatie en een klapvoet. Hoe vervelend zij het ook vindt, de thuiszorg wordt ingeschakeld. Elke morgen komt er iemand om te helpen bij het baden en aankleden. Daarbij zijn haar benen ook weer heel dik en moeten deze ingezwachteld worden. Ze is boos. Wil al dat gefrummel van vreemden niet aan haar lijf. Maar het kan niet anders. Wel leer ik hoe je moet zwachtelen, dat heeft ze liever. De mensen die hier van de thuiszorg komen zijn zo aardig, lief, gezellig en zorgzaam dat zij al gauw dáár niet meer boos over is. Wel is ze vaak boos, op alles. En dat is zo te begrijpen, maar soms heb ik het er moeilijk mee. In haar boosheid, uit onmacht, angst en verdriet wil ze eigenlijk niks meer. Wat ik ook voorstel, haar reactie is standaard  'Ach nee, laat maar'. Ook laat ze mij heel veel dingen doen die ze eigenlijk heel goed zelf kan. Een kopje, dat naast haar staat, aanreiken. Pillen die ik naast haar klaar gezet heb....aanreiken. Als ik denk even de was te kunnen doen of iets voor mijzelf achter de computer bedenkt zij iets waardoor ik het niet kan doen. En op een middag 'knal' ik. Ik ga verschrikkelijk tegen haar tekeer, echt afschuwelijk. Ik schreeuw, huil en zeg dat ik wegga. Ze bekijkt het verder maar! En ik loop ook daadwerkelijk de deur uit. Terwijl zij snikt vanuit haar bed 'Alsjeblieft, blijf hier'. Ik hoor haar angst, maar wil niet luisteren en trek de voordeur keihard achter me dicht. Om bij buurvrouw en tevens hele lieve, goede vriendin van ons allebei uit te huilen. Deze geeft mij een kop thee en gaat met m'n zusje praten. Want hoe ziek ze ook is, vriendin was ook opgevallen dat 'de kleine kapitein' zich wel erg als 'de enige kapitein' ging gedragen. Als vriendin terugkomt na ruim een uur ben ik weer helemaal rustig en wil ik niks liever dan terug naar m'n zusje om te zeggen hoe het me spijt en hoeveel ik van haar hou. Wanneer ik binnenkom breekt mijn hart. Daar zit ze rechtop in bed, aan het 'ziekenhuistafeltje'.

 

 

 

 Ze is aan het knippen en plakken met spulletjes die ik voor haar gekocht had, zodat ze wat kon fröbelen, maar die nog niet aangeraakt waren in het kader van 'Ach nee, laat maar'.  Ik ga naast haar zitten en zie op een blauw papier een rood en zilveren hart geplakt en de letters 'Voor de mooiste zus'. Ze is een kaart voor mij aan het maken. Even later liggen we op haar bed met de armen om elkaar heen. We kussen elkaar, zeggen hoeveel we van elkaar houden en uiteindelijk krijgen we als vanouds de slappe lach, allebei met snotneuzen. Ik vraag nog 'De móóiste zus, wat bedoel je daarmee? Wie is de lelijkste dan? Jij of ons andere zusje?' Ze gooit het op haar afasie, of op Afrikaans. Met mooi bedoelde ze lief. Wij hebben er lol om. Die avond ligt ze niet in bed. Ze zit in haar rolstoel aan de eettafel, gesteund door kussens en we spelen een spelletje Trivial Pursuit en 'alles is warmte en genieten'.

 

 

Rechercheurs in het ziekenhuis

Ondanks al het verdriet, de angst voor wat komen ging en de pijn maken we ook mooie momenten mee, wordt er gelachen en is mijn zusje al snel een bekende verschijning in het hele ziekenhuis. Door haar harde lach, haar optimisme dwars door de pijn heen en de wijze waarop ze mensen begroette. Zo liet de oncoloog het zich telkens weer zeer welgevallen wanneer hij door haar onstuimig omhelst werd. Ze toverde altijd een lach op zijn gezicht. En als ik weer eens haar rolstoel met infuusstandaard en al door de gangen richting uitgang duwde, om buiten flink sigaretten te gaan roken zeurde hij daar nooit over. Sterker, na haar een keer gevraagd te hebben 'Jij bent toch geen Belinda rookster hoop ik? Dat past niet bij je hoor, Caballero of een sigaar wel!' fluisterde hij haar toe dat hij zelf ook niet vies was van een lekkere sigaar. Of wanneer we voor de zoveelste keer, zij met bed en al of in de rolstoel, het ziekenhuis doorkruisten richting CT- of andere scan, werd ze door tientallen mensen begroet. En elke begroeting beantwoordde ze met 'Hallo, hoe is het nu met u?'. Patiënten, artsen, verpleegkundigen, schoonmakers, ze kenden haar allemaal. Ze deed me dan denken aan onze opa. Wanneer hij vroeger met de auto door Lunteren reed, zat hij doorlopend met een wijsvinger omhoog ter begroeting van dorpsgenoten, vaak gevolgd door een tikje aan de pet. Zij stak ook steeds dat wijsvingertje omhoog. Daarbij was ze altijd heel erg lief voor medepatiënten. Als naast haar een oudere heer komt te liggen die ook verschrikkelijk veel pijn heeft is zij degene die zijn kussens opschudt en zelfs -wanneer hij moet plassen, maar het duurt te lang voordat er iemand van de verpleging komt- het urinaal aanreikt en wanneer hij klaar is de fles in het rekje onder aan het bed terugplaatst om hem vervolgens weer liefdevol toe te dekken.
Wanneer ik op een middag, voor de dag waarop we het verschrikkelijke nieuws te horen kregen, haar kamer binnenkom doet ze heel geheimzinnig. Ze fluistert zelfs. Nu is fluisteren niet iets waar zij goed in is. Meestal als zij fluisterend iets wil zeggen moet ik haar vertellen dat het voor een ieder binnen een straal van vijftien meter meer dan uitstekend verstaanbaar is. Maar dit keer moet ik echt met mijn oor dichtbij haar mond komen om te horen wat ze zegt. Terwijl ze mij haar gsm in de hand drukt fluistert ze 'Toen ik vanochtend lag te wachten op de röntgenafdeling tot ik weer opgehaald werd, heb ik foto's gemaakt van mijn dossier'.

Ik weet niet zo goed wat ik met deze informatie moet, want buiten de bezoekuren is haar dossier altijd binnen handbereik. Dan hangt het in een rekje aan het voeteneind. En daar ik vaak buiten de bezoekuren bij haar ben, heb ik haar dossier al zo vaak ingekeken. Ik heb zelfs een keer bij de opname 'de opname' mogen doen, omdat het druk was. Dus de formulieren ingevuld, de vragen gesteld die gebruikelijk zijn bij een ziekenhuisopname, de medicijnenlijst ingevuld, etcetera. Maar dan zegt ze dat de uitslag van de PET scan die ochtend bij haar dossier zat. En daar heeft ze foto's van gemaakt. Toen ze terug op de kamer kwam werden die papieren direct uit haar dossiermap gehaald en meegenomen. Die krijg je als patiënt dus niet te zien. Ik vind het een geweldige actie van haar, want wil oh zo graag weten wat dáár nou instaat. Al dat wachten op artsen, terwijl er een uitslag is? Belachelijk, je hebt toch het recht te weten wat er speelt in je lijf?!
Ik neem haar gsm aan en stuur met trillende vingers de foto's door naar mijn e-mail adres. Ik heb twee verschillende e-mailadressen en voor de zekerheid stuur ik het naar beide adressen. Zij vindt dat ik nu maar snel naar huis moet gaan om uit te vogelen wat er allemaal in staat. Zelf had ze even snel gekeken die ochtend, maar ze snapte er niks van. En thuis kan ik rustig gaan googelen.

Ik duik thuisgekomen dan ook meteen achter de computer en open mijn gmail.
Niks!
Snel ga ik naar m'n andere e-mail account en ja hoor, daar komen keurig de vier foto's binnen. Ik sla ze op, vergroot ze en ga lezen. Een aantal zinnen zijn geel gemarkeerd. Ik sla aan het googelen met alle medische termen, maar word niet heel veel wijzer. Terwijl ik me verdiep in alle Latijnse benamingen gaat de telefoon. Het is mijn zusje. Helemaal overstuur. Ze heeft een woedende internist aan haar bed gehad en is meegenomen naar een kamertje voor verhoor.
Verhoor?!?
Ik snap er niks van en zeg dat ik naar haar toekom. Daar zit ze in haar bed, een rode neus van het huilen, maar ze is weer rustig. Ze doet haar verhaal. Ja, ze is door een hele boze internist meegenomen naar een kamertje. Daar is haar verteld dat de politie op dat moment onderzoek deed in het ziekenhuis, personeel aan het ondervragen was. Waarom? Wel, iemand in Nederland had de politie gebeld om te vertellen dat er medische gegevens via de mail waren binnengekomen. Medische gegevens met alle persoonlijke gegevens erbij. Naam, adres, geboortedatum, BSN. Haar gegevens. De politie kon dan onderzoek doen op dat moment, er 'zaten rechercheurs op', de internist had zelf wel een vermoeden hoe dit had kunnen gebeuren? En daarbij had deze altijd vriendelijke man haar zeer streng aangekeken. Mijn zusje biecht dan ook op dat zij foto's van de uitslag PET scan heeft genomen en dat ik deze foto's verstuurd heb. Naar mijn e-mail adres. Ze vertelt er maar niet bij dat ik het naar twee adressen verstuurd heb.
Duidelijk is nu dat ik een foutje heb gemaakt bij het typen van mijn gmail. Misschien maar één lettertje verkeerd, of één puntje vergeten. In elk geval is het bij de verkeerde persoon terecht gekomen die wel keurig en zeer terecht de politie heeft geïnformeerd. Met mijn hand voor m'n mond hoor ik haar verhaal aan. Ik schaam me dood. Niet om onze actie, maar om mijn slordige stommiteit! 'Nou lekker stel detectives zijn wij' zeg ik dan maar. En al vrij snel worden we erg giechelig, ook omdat de hele waarheid natuurlijk niet boven tafel is gekomen. En dat willen we zo houden.

Even later komt de internist binnen en hij vraagt aan mij waarom we dit gedaan hebben. Ik zeg hem dat het wachten op uitslagen nu al zo lang duurt en dat het toch raar is dat er wél een uitslag is, maar dat de patiënt zelf hierover nog niet geïnformeerd is. Volgens mij heb ik een punt. Hij is ook niet meer boos en ik krijg het gevoel dat hij er nu stiekum ook een beetje om kan lachen. Wel zegt hij tegen mijn zusje dat als ze dingen weten wil het gewoon moet vragen. Ach, daar heeft hij ook een punt! En eerlijk gezegd vraagt zij zelf ook niet veel. Dit komt voort uit haar angst fouten met taal te maken, of iets niet te begrijpen. En ook een beetje 'het niet willen weten'.  Iets wat ik heel goed begrijp natuurlijk. Maar helaas -understatement-  helpt je kop in het zand steken hier niet. Of het door hetgeen wij gedaan hebben is gekomen weet ik niet, maar de dag daarna was de dag waarop wij te horen kregen hoe verschrikkelijk ziek zij toen al was.

Het is kanker

Hét gesprek vindt plaats in een klein kamertje zonder ramen. Er staat een bureautje waarachter de oncoloog heeft plaatsgenomen. Hem hebben we nog niet eerder gezien en ons wordt verteld door de internist, hij zit op een krukje, dat de oncoloog later in het gesprek het een en ander gaat uitleggen. Verder is er nog een arts assistent aanwezig. Je proeft het als het ware aan alles, het kamertje, de sfeer, het gezicht van de arts assistent, dit zijn de laatste seconden van onwetendheid. Kon het maar zo blijven.
Ze heeft kanker. De aangetroffen kankercellen zijn cellen die kunnen wijzen op blaaskanker, op baarmoedermondkanker, op huidkanker, op kanker in de mond, keel, longen. De kanker zit in haar ruggenwervels, een daarvan is gebroken, in haar lymfeklieren.
Het is kanker, ja, maar er is geen primaire tumor te vinden. Zo'n primaire tumor kan een speldenprikje groot zijn, onvindbaar. Maar ondertussen wel voor uitzaaiingen zorgen die wél te vinden zijn. En bij haar zijn die uitzaaiingen er. We luisteren. Haar eerste reactie lijkt op de reactie die onze moeder in 1983, toen 51, twee jaar ouder dan mijn zusje nu, had nadat zij te horen kreeg dat ze een snelgroeiende kwaadaardige hersentumor had. Onze moeder reageerde toen met de woorden 'Als ik het goed begrijp heb ik dus geen hersentumor'.

De eerste woorden die zij spreekt na dit verschrikkelijke bericht zijn 'Maar ik ga er dus niet aan dood'. Dan neemt de oncoloog het over. En deze vertelt op zachte toon, maar zeer direct dat zij hier wel aan dood zal gaan. Hij legt uit dat, omdat er geen primaire tumor vindbaar is de behandeling heel moeilijk wordt. Chemotherapie kan, maar het is een beetje 'schieten in het wilde weg'. Chemo kan de kanker wellicht wat remmen, maar ook daar kan geen zekerheid over gegeven worden. Wel kan er direct gestart worden met bestralingen,  dit slechts tegen de pijn. Alledrie de artsen zijn buitengewoon aardig, meelevend, geraakt, ontdaan, maar dat helpt hier niks. Ze gaat dood. Bij mij is dit wel binnen komen denderen. Ik begin over het AVL in Amsterdam. Moet ze daar niet naartoe? Voor een second opinion op z'n minst? Is het knobbeltje in haar rug wel goed bekeken, kan dát niet de primaire tumor zijn? Kan het haar baarmoeder geweest zijn, die een aantal jaren terug verwijderd is? Kan het het plekje op haar voorhoofd geweest zijn dat ze het jaar daarvoor bij haar toenmalige (ze heeft nu al een poosje dezelfde huisarts die ik heb) huisarts heeft laten verwijderen, maar welke die mafkees niet heeft opgestuurd voor pathalogisch onderzoek? Ik ratel maar door. Maar waar de kanker ook ontstaan is, het is te laat. Zij zal er aan sterven.

Dan vraagt zij bijna luchtig 'Maar ik heb toch nog wel zo tussen de zes en tien jaar, met allerlei behandelingen?' Alle hoop wordt de grond ingeboord. Het antwoord is nee. Misschien, áls de chemo aanslaat heeft zij nog anderhalf tot twee jaar te leven. Wanneer de chemo echter niks of weinig doet, een half jaar tot een jaar. De rest van het gesprek ben ik kwijt. De artsen verlaten het kamertje met de woorden 'We laten jullie even alleen' en zij krijgt een aai over haar bol en een kneepje in haar been. Onhandig. Wanneer we alleen zijn barsten we tegelijkertijd in huilen uit. Ik hang onhandig over haar rolstoel en houdt haar vast. En we huilen en huilen. 

 

Een kwartier later staan we in de gang, volstrekt in de war. De internist vertelt ons dat hij met het LUMC heeft gebeld en dat wij daar meteen naar toe kunnen voor de eerste bestraling. En daarna mag ze mee naar huis. Het is allemaal te bizar. Hij vraagt of er vervoer geregeld moet worden met de ambulance. Ik zeg dat dit niet nodig is, dat ik het zelf wel red met mijn auto. En even later vertrekken we met haar spulletjes, een zak vol medicijnen en recepten voor meer medicijnen. Hoe dom van mij om niet in te gaan op het voorstel van ambulancevervoer. Zij gaat kapot van de pijn, moet rolstoel uit, rolstoel in. Ik moet het onding in m'n kofferbak tillen, uit m'n kofferbak tillen. Maar we zijn er helemaal niet bij. In het LUMC worden we naar een wachtkamertje gebracht nadat ons verteld is dat er iets met het bestralingsapparaat mis is. Zij zal zo snel mogelijk opgehaald worden. Na vijf minuten hangt ze half uit de rolstoel, ze houdt het niet meer van de pijn. Ik haal er iemand bij. Er zal een brancard gehaald worden zodat ze kan gaan liggen. Het duurt en duurt maar. Zij kan niet meer stoppen met huilen en kermen. Ik denk dat ik gek word. Probeer haar in allerlei houdingen te ondersteunen, maar het is op, ze kan niet meer. Ze hangt zover voorover uit de rolstoel dat ik bang ben dat ze op haar hoofd zal vallen, want ik houd haar bijna niet meer, zo kronkelt ze. Eindelijk komt de brancard. Niet dat het veel helpt. Maar het geeft enige verlichting.

 

En dan gaat ze naar haar eerste bestraling. Intussen heb ik een vriendin gebeld die zegt direct naar het ziekenhuis te komen om ons te helpen, om er te zijn.  De bestraling zelf neemt maar enkele minuten in beslag en als ze terugkomt wordt ons gezegd dat we meteen naar een arts kunnen 'omdat zij ook inzien dat dit écht niet kan, zo'n pijn!' Het blijkt een buitengewoon vriendelijke, bezorgde en adequate jonge arts. Het eerste dat hij doet is haar een morfine lolly geven. En vervolgens verdiept hij zich in de lijst van pijnstillers die zij slikt en vertelt ons hier een medicijn aan toe te voegen. Op het moment dat -de morfine lolly helpt zowaar een beetje- de arts ons op ons verzoek en door mee te laten kijken naar beelden van de PET scan en andere scans meer zal uitleggen over hetgeen we allemaal te horen hebben gekregen een uur daarvoor, wordt hij weggeroepen. Ik krijg zijn telefoonnummer voor noodgevallen waar het pijn betreft en we spreken af dat hij de volgende dag zal bellen om te informeren naar hoe het met de pijn gaat met de extra medicatie. Vriendin is inmiddels ook gearriveerd en blijft bij mijn zusje terwijl ik naar de ziekenhuisapotheek ga. Mijn zusje is erg van de wereld en vertelt onze vriendin bijna opgewekt 'dat ze dus dood gaat'. De rest van de middag en avond is te raar voor woorden. Er wordt veel gegiecheld, we maken grappen, we janken en we drinken bij dit alles witte wijn. En we roken ons helemaal suf! Alles lijkt onwerkelijk, niet echt. Straks worden we wakker en blijkt het een nachtmerrie te zijn geweest. De lolly's werken en het nieuwe medicijn moet opgebouwd worden. Die pijn moet weg!