Voordat ze mee naar huis mag is er nog een gesprek met de oncoloog. Het is een zwaar gesprek, maar voor mijn gevoel ontgaat de zwaarte haar. Of werkt ontkenning zo? Het lijkt alsof de oncoloog afscheid van haar neemt. Van zijn enige patiënt die zoals hij zegt 'haar arts in de armen vliegt op de gangen van het ziekenhuis'. Wat hij best leuk vindt! Met de pijn gaat het redelijk. De medicatie is verhoogd en vooral de miligrammen Fentanylpleisters. Haar spraak gaat nog moeizaam. Maar al wel een stukje beter. De oncoloog zegt half grappend dat hij haar nu niet meer wil zien hier, hoewel ze altijd welkom is, mocht het nodig zijn. Maar het is geen grap, hij meent het. Voor hem is dit een afscheid. Hij hoopt dat ze nu thuis kan blijven, niet weer terug naar het ziekenhuis moet. Het is zo bizar. Mijn zusje gaat mee naar huis....om daar te sterven. Wanneer? Ik probeer via oogcontact en gebaren een antwoord daarop te krijgen van de oncoloog. Hij steekt twee vingers uit in zijn schoot, drie. Bedoelt hij maanden? Misschien toch een afspraak maken met hem, alleen? Maar eigenlijk wil ik dat niet, zo achter haar rug. Het voelt als verraad naar haar.
We gaan naar huis. Zij is zo blij. En het is best moeilijk om haar blijdschap te zien. Ik ben niet alleen maar blij. Ik ben ook bang. Bang voor wat komen gaat. Bang om haar te verliezen.
Thuis ligt ze heel tevreden in haar bed. Ze is zo opgewekt en ervaart de verhuizing van haar bed met nieuwe dekbedhoes en kussentjes als een feestje. En zoiets doet ook pijn, hoe blij iemand kan zijn met zulke kleine dingen. Het is niks, ik gun haar de wereld, een mooi leven!
Mijn zusje gaat niet naar het hospice, het hospice komt naar haar, in die zin dat er vanaf dat moment regelmatig iemand van het hospice langskomt. Gewoon om te praten en om te helpen daar waar mogelijk. Dat is fijn. We krijgen ook te horen dat het hospice dag en nacht bereikbaar is, mocht er iets gebeuren, mochten wij hun hulp nodig hebben. De vaste ploeg van de thuiszorg, waarvan elke ochtend iemand komt om haar te wassen en aan te kleden, is al een geweldig iets. Zo lief en zorgzaam als deze mensen zijn, zo betrokken. Maar met de mensen van het hospice worden ook andere dingen besproken. Voorzichtig gaat het soms over sterven, over euthanasie. Maar ook is er de vraag 'wat mijn zusje nog heel graag zou willen doen?'. Ze wil naar Zuid Afrika. Ze wil naar Spanje, naar Engeland. Maar dit kan niet meer. Ze kan alleen liggend vervoerd worden, het is te zwaar en onverantwoord. Er zijn nu meerdere wervels gebroken door de kanker. Haar steeds mager wordende lijfje wordt nu ook omsloten door een corset. Er zit een vuistgrote bal in haar rechterlies. Ze heeft een enorme blauwe plek op haar rug. Ze heeft trombose, haar benen worden nog steeds ingezwachteld.
Dan komt vriendinlief, tevens onze buurvrouw met een heel leuk idee. Haar ouders hebben een mooi appartement aan de Belgische kust, direct aan zee. En daar zouden we een weekend naartoe kunnen. Met z'n zessen. Mijn zusje ziet het helemaal zitten. En het zestal is snel bij elkaar bedacht. Naast ons drieën wil zij graag ons jongste zusje mee, ons stiefje en een collega die inmiddels een hele goede vriendin van mijn zusje is geworden. Van de mensen van het hospice krijgen we te horen dat het vervoer naar België en weer terug kan plaatsvinden met de wensenambulance. Dat is een veilige manier en voor mijn zusje ook het meest comfortabel. Hoe geweldig is dit?! Maar hier komt hondje eigenwijs weer om de hoek kijken. Ze wil absoluut niet met de ambulance op reis. Tja, en dan kun je hoog of laag springen.....Ik huur een Citroën Picasso.
Jongste zusje en stiefje komen met de trein. En in de Picasso kan de rolstoel gemakkelijk mee én kan zij enigszins comfortabel liggen. De week voor vertrek wordt de pijn echter weer ondraaglijk. Ik bel met het ziekenhuis. De oncoloog wil mijn zusje toch echt opnemen om wederom te kijken wat er tegen de pijn gedaan kan worden. Misschien ook weer bestralingen. Maar zij is onvermurwbaar. Ze gáát naar België. Dit neemt niemand haar af. Dus worden verschillende medicijnen weer met enkele miligrammen en mililiters verhoogd en wordt er aan de lijst methadon en abstral toegevoegd. Na het weekend België zal ze toch weer opgenomen worden, zo komt zij overeen met de oncoloog, om ondermeer met een anesthesioloog te bespreken wat er tegen de pijn gedaan kan worden.
En dan gaan we! Zij half stoned van de medicatie. En ze is niet de enige die dat weekend behoorlijk stoned doorbrengt. Vriendinnetje buurvrouw heeft een nekhernia en slikt inmiddels dusdanig veel pijnstillers dat ook zij -en op hilarische wijze- nogal onder invloed het weekend meemaakt. Het wordt een weekend om nooit te vergeten. Om verschillende redenen. Het heeft iets heel verdrietigs, want diep in ons hart beseffen we allemaal dat dit de laatste keer zal zijn dat mijn zusje zoiets meemaakt. Aan de andere kant zijn we net een stel uitgelaten pubers, inclusief slappe lach momenten. (wordt vervolgd)
Het verhaal over tien maanden pijn, strijd, hoop, verdriet, onmacht en liefde. Hoe mijn zusje het niet kon winnen van kanker. Over pijn die niet altijd te onderdrukken valt met welke medicatie dan ook. Over de tien maanden die wij 24/7 samen doorbrachten. Over haar moed, haar strijd en de loodzware weg die zij aflegde naar het land zonder pijn. Uit diep respect voor haar door mij, die haar zo verschrikkelijk mist.
donderdag 7 februari 2013
Hospice? Weer een klap!
De dag na het herseninfarct krabbelt ze al weer een beetje op en verhuist van medium care naar een eenpersoonskamer. Ze heeft erg veel moeite met praten en haar mond hangt nog een beetje scheef. Ze is bang, boos, heel verdrietig en wil maar één ding, naar huis. Maar dat kan echt niet. Ze moet een paar dagen blijven en zal dus met Oud & Nieuw ook in het ziekenhuis liggen. Dat laatste feit doet haar niet zo veel. Oud & Nieuw kan haar niks schelen, ze wil gewoon naar huis. Wanneer ik bij haar ben ligt ze voor zich uit te staren. Ze wil niks. Ik koop een legpuzzel, vraag of ze zin heeft in een luisterboek, bedenk van alles, maar begrijp ook dondersgoed dat het haar allemaal niet boeit. Oud & Nieuw is verschrikkelijk. Ik breng de avond door met mijn ex, overladen door schuldgevoel dat ik niet bij haar ben 'want dat was niet nodig' vond zij. Ik had daar niet naar moeten luisteren. Ik ben een sukkel. Om twaalf uur sta ik in de voordeur en kijk naar al het vuurwerk dat afgestoken wordt. Bij elke kleurexplosie hoog in de lucht denk ik 'Kijk jij nu ook naar hetzelfde uit het ziekenhuisraam?' En ik haat mezelf, ik had bij haar moeten zijn.
De volgende morgen als ik naar haar toega vertelt ze dat ze geen vuurwerk heeft gezien, ze is gaan slapen. Ik geloof haar niet. Ik denk dat ze intens eenzaam naar buiten heeft gekeken, zich in de steek gelaten voelde. En terecht. Maar al gauw gaat het weer over dat ze naar huis wil. Het hoofd van de afdeling en een arts assistent komen een praatje maken. Ze mag over twee dagen naar huis, maar........En dan begint het hoofd van de afdeling voorzichtig over een hospice. Zou zij daar niet naar toe willen? Ze legt uit wat een hospice inhoudt. En ze zegt dat ik dan veel meer tijd zou hebben om echt bij haar te zijn, dingen met haar te doen. Omdat overige zorg dan door anderen gedaan wordt. Alles mag, alles kan in het hospice. Ik mag er slapen, koken voor haar, een ieder kan bij haar op bezoek komen wanneer zij dat wil. Het hoofd en de arts assistent verlaten het kamertje na een folder met informatie over het hospice op haar nachtkastje gelegd te hebben en met de woorden 'Denk daar nou maar eens over na'.
Haar mond is een streep. Ze kijkt van mij weg. Heel voorzichtig vraag ik wat zij van het idee vindt? Ik pak haar hand vast, maar woedend slaat ze mijn hand weg. En dan schreeuwt ze tegen mij 'Wég jij, ga wég jij!!' Ik probeer nog iets te zeggen, maar weer schreeuwt ze dat ik weg moet. Ze hoeft me niet meer te zien. 'Donder maar op!' Ik verlaat de kamer en barst in snikken uit op de gang. Het hoofd van de afdeling komt naar mij toe. Ik vertel haar huilend dat mijn zusje echt niet naar een hospice kan, zeker niet nu. Dat ik mijn zusje beloofd heb voor haar te zorgen. De vrouw legt mij geduldig uit dat het ziekenhuis vindt dat mijn zusje daar eigenlijk wél naar toe zou moeten. Dat ze zich ook een beetje zorgen maken over mij. Over alle zorg die op mij neer komt, mét mijn fysieke beperkingen. Ik loop moeilijk, met een stok. Ik zie er erg moe uit. Ik wil het niet horen, want voel mij een verrader. Het hoofd van de afdeling besluit met de woorden dat dit het moment is om juist wel deze beslissing te nemen. Dat het makkelijker is om vanuit het ziekenhuis naar een hospice te gaan, dan vanuit thuis. Maar ik heb mijn besluit genomen. Ik laat haar niet in de steek. Ik blijf voor haar zorgen.
Ik ga buiten een sigaretje roken en dan weer terug. Voorzichtig open ik de deur. Ze ligt met haar rug naar me toe. Ik loop om het bed en ze heeft haar ogen dicht en ziet eruit alsof ze niet van plan is deze open te doen voor mij, die mond nog steeds een verbeten streep. 'Je blijft gewoon bij mij hoor', zeg ik dan ook maar meteen. De ogen blijven dicht. 'Hé gekkie' probeer ik nog eens 'Hoor je me? Niks hospice! Je gaat gewoon met mij mee naar huis en ik blijf voor je zorgen, zoals we afgesproken hebben. Ik hou van je, je bent mijn kleine zus, we blijven bij elkaar Vulpennetje. (Wij noemen ons al jaren de gezusters Vulpen. Toen we klein waren woonden er bij ons in de flat twee in onze ogen stokoude zusters met de achternaam Vulpen. Ze waren altijd samen. En jaren geleden besloten wij dat die dag voor ons ook ooit zou komen. We zouden als twee stokoude besjes samen eindigen, als de gezusters Vulpen, ergens in een dorpje in Spanje.)
En dan breekt de streep in haar gezicht en vormt haar mond zich tot een voorzichtig lachje. En haar ogen gaan open. Nu durf ik haar een kus te geven. En dan slaat ze haar armen om mijn nek en begint te huilen. Ik zeg haar nog eens dat ze echt niet bang hoeft te zijn en me moet vertrouwen en dat 'ik haar beslist niet naar het hospice laat brengen'. Een uurtje later, als ik naar huis ga, ligt er een redelijk opgewekt zusje in dat bed. Nog twee nachtjes slapen en dan mag ze naar huis. Thuis besluit ik de hele woonkamer om te gooien. Haar bed op een voor haar fijnere plek te zetten, zodat ze de hele woonkamer en keuken vanuit bed kan zien. Ik ga het gezelliger voor haar maken! Nieuwe dekbedhoes, meer vrolijk gekleurde kussens, een mooie sprei. En ook ik kan niet wachten tot de twee nachtjes voorbij zijn.
De volgende morgen als ik naar haar toega vertelt ze dat ze geen vuurwerk heeft gezien, ze is gaan slapen. Ik geloof haar niet. Ik denk dat ze intens eenzaam naar buiten heeft gekeken, zich in de steek gelaten voelde. En terecht. Maar al gauw gaat het weer over dat ze naar huis wil. Het hoofd van de afdeling en een arts assistent komen een praatje maken. Ze mag over twee dagen naar huis, maar........En dan begint het hoofd van de afdeling voorzichtig over een hospice. Zou zij daar niet naar toe willen? Ze legt uit wat een hospice inhoudt. En ze zegt dat ik dan veel meer tijd zou hebben om echt bij haar te zijn, dingen met haar te doen. Omdat overige zorg dan door anderen gedaan wordt. Alles mag, alles kan in het hospice. Ik mag er slapen, koken voor haar, een ieder kan bij haar op bezoek komen wanneer zij dat wil. Het hoofd en de arts assistent verlaten het kamertje na een folder met informatie over het hospice op haar nachtkastje gelegd te hebben en met de woorden 'Denk daar nou maar eens over na'.
Haar mond is een streep. Ze kijkt van mij weg. Heel voorzichtig vraag ik wat zij van het idee vindt? Ik pak haar hand vast, maar woedend slaat ze mijn hand weg. En dan schreeuwt ze tegen mij 'Wég jij, ga wég jij!!' Ik probeer nog iets te zeggen, maar weer schreeuwt ze dat ik weg moet. Ze hoeft me niet meer te zien. 'Donder maar op!' Ik verlaat de kamer en barst in snikken uit op de gang. Het hoofd van de afdeling komt naar mij toe. Ik vertel haar huilend dat mijn zusje echt niet naar een hospice kan, zeker niet nu. Dat ik mijn zusje beloofd heb voor haar te zorgen. De vrouw legt mij geduldig uit dat het ziekenhuis vindt dat mijn zusje daar eigenlijk wél naar toe zou moeten. Dat ze zich ook een beetje zorgen maken over mij. Over alle zorg die op mij neer komt, mét mijn fysieke beperkingen. Ik loop moeilijk, met een stok. Ik zie er erg moe uit. Ik wil het niet horen, want voel mij een verrader. Het hoofd van de afdeling besluit met de woorden dat dit het moment is om juist wel deze beslissing te nemen. Dat het makkelijker is om vanuit het ziekenhuis naar een hospice te gaan, dan vanuit thuis. Maar ik heb mijn besluit genomen. Ik laat haar niet in de steek. Ik blijf voor haar zorgen.
Ik ga buiten een sigaretje roken en dan weer terug. Voorzichtig open ik de deur. Ze ligt met haar rug naar me toe. Ik loop om het bed en ze heeft haar ogen dicht en ziet eruit alsof ze niet van plan is deze open te doen voor mij, die mond nog steeds een verbeten streep. 'Je blijft gewoon bij mij hoor', zeg ik dan ook maar meteen. De ogen blijven dicht. 'Hé gekkie' probeer ik nog eens 'Hoor je me? Niks hospice! Je gaat gewoon met mij mee naar huis en ik blijf voor je zorgen, zoals we afgesproken hebben. Ik hou van je, je bent mijn kleine zus, we blijven bij elkaar Vulpennetje. (Wij noemen ons al jaren de gezusters Vulpen. Toen we klein waren woonden er bij ons in de flat twee in onze ogen stokoude zusters met de achternaam Vulpen. Ze waren altijd samen. En jaren geleden besloten wij dat die dag voor ons ook ooit zou komen. We zouden als twee stokoude besjes samen eindigen, als de gezusters Vulpen, ergens in een dorpje in Spanje.)
En dan breekt de streep in haar gezicht en vormt haar mond zich tot een voorzichtig lachje. En haar ogen gaan open. Nu durf ik haar een kus te geven. En dan slaat ze haar armen om mijn nek en begint te huilen. Ik zeg haar nog eens dat ze echt niet bang hoeft te zijn en me moet vertrouwen en dat 'ik haar beslist niet naar het hospice laat brengen'. Een uurtje later, als ik naar huis ga, ligt er een redelijk opgewekt zusje in dat bed. Nog twee nachtjes slapen en dan mag ze naar huis. Thuis besluit ik de hele woonkamer om te gooien. Haar bed op een voor haar fijnere plek te zetten, zodat ze de hele woonkamer en keuken vanuit bed kan zien. Ik ga het gezelliger voor haar maken! Nieuwe dekbedhoes, meer vrolijk gekleurde kussens, een mooie sprei. En ook ik kan niet wachten tot de twee nachtjes voorbij zijn.
maandag 4 februari 2013
Resultaat chemokuren, nóg een kuur, herseninfarct
December 2011. Op 7 december krijgen we van de oncoloog te horen dat de lymfeklieren iets geslonken zijn. De chemo heeft echter niks gedaan met de uitzaaiingen in haar ruggenwervels. Verder is uit de CT scan gebleken dat ze trombose heeft, ondanks de bloedverdunners die zij al jaren slikt. Hierdoor zijn haar benen steeds maar zo dik. Hoe kan ze nu trombose hebben, ze slikt toch haar medicijnen? Ze wordt toch geprikt door de trombosedienst, gecontroleerd? De oncoloog legt uit dat de trombose een gevolg kan zijn van de chemokuren en van de kanker zelf, en dat haar vertrouwde medicijn Fenprocoumon niet meer afdoende is. Zij moet daar mee stoppen en starten met elke dag een injectie Innohep. Wil zij dat zelf doen? 'Nee' zegt ze 'absoluut niet'. Mijn zusje en naalden gaan niet samen, ondanks de ontelbare keren dat ze geprikt is. Zij wordt er altijd naar van. Ik zeg dat ik er geen probleem mee heb om te prikken. Zij moet daar hard om lachen en een tikje sardonisch roept ze 'Oeoeh, dat vind jij leuk hè?! Kan je me eindelijk injecties geven en verpleegster spelen' om daarna ook nog eens de oncoloog aankijkend met een grote grijns op haar gezicht te vertellen 'dat ik dat het allerliefste wil, injecties geven'. Het geeft een wat ongemakkelijk gevoel. Ik heb haar eens voorgesteld leren bloed te prikken bij haar met behulp van het INRatio zelfmeetapparaat, zodat zij niet elke keer naar de trombosedienst zou moeten hiervoor. En, inderdaad, daar riep ik bij 'Heerlijk, bloed prikken!' Niet wetende dat er een tijd zou komen waarin dat het laatste is wat ik zou willen. Maar vanaf nu zal ik het toch gaan doen.
Wil zij de derde chemokuur starten, nu ze deze uitslag heeft gehoord? De oncoloog zegt haar dat er maar één kapitein op dit schip is en dat is zij. Zij mag zelf beslissen. Wel vertelt hij dat hij alleen over een derde chemokuur begint omdat ze nog zo jong is. Wat hij daar precies mee bedoelt blijft onduidelijk, want zij is meteen heel stellig. Ja, ze wil de derde chemo. En een vierde, vijfde, zesde. Want dan kan ze toch misschien nog jaren doorleven? Die hoop, die hoop.....wordt de grond ingeslagen. Nee, meer chemo kan wellicht de klieren nog iets meer doen slinken, kán remmend werken, kan ervoor zorgen dat ze nog een half jaar, misschien een jaar leeft. Ze wil het niet horen. Gaat door met 'ja, maar misschien leef ik ook nog wel langer'. De oncoloog gaat niet verder dan heel, heel misschien anderhalf jaar. Er wordt meteen een afspraak gemaakt voor een paar dagen later, de volgende chemokuur. Ik zit met zo veel vragen, maar durf ze niet te stellen, omdat ik bang ben dat zij daar enorm van schrikt. Ze is ook erg achterdochtig, vaak bang dat ik zaken achter haar rug bespreek. Ze zit overal bovenop. Dus slik ik al mijn vragen in en observeer de oncoloog. Aan zijn gezicht zie ik dat anderhalf jaar een leugen is, een jaar 'n wonder, een half jaar 'n misschien.
De weken voorafgaand aan dit gesprek was mijn zusje nogal verward en sliep ze heel erg veel. Als ze wakker was sprak ze veel in de trant van 'laat mij maar doodgaan'. Maar er vindt een kentering plaats. Ze krijgt weer vechtlust. Terwijl ik me compleet lamgeslagen voel als we weer thuis zijn, praat zij aan een stuk door over wat ze nog allemaal wil gaan doen. Nog een keer naar Zuid Afrika, naar Spanje, een keer naar Engeland. Ik durf niet oprecht te reageren en babbel hypocriet met haar mee over die reizen. Ze wil een glaasje port. Ze wil lof met ham, een hazelnoottaartje, ze ziet het even helemaal zitten. Ik probeer maar in die grote ogen van haar te zien wat daar áchter zit. Het is een facade. Reizen? Ze kan geen kwartiertje zitten. Nou ja, heel soms, als de medicijnen net even genoeg de pijn onderdrukken. Maar de doses zijn nu weer verhoogd en god wat hoop ik -en zij nog meer natuurlijk- dat dit dan tenminste gaat helpen.
Het is december, feestmaand! Hier niet echt. Sinterklaas laten we aan ons voorbij gaan. Op kerstavond voelt zij zich goed genoeg om met een taxi naar een vriend van ons te gaan. Ze wil er zó graag even tussenuit. Met wat extra pijnstilling lukt het voor een paar uurtjes. Kerst zelf vieren wij ieder jaar met cadeautjes en gedichten tijdens een uitgebreid kerstdiner. Veel lachen, altijd reuze gezellig. Het kerstdiner maak ik, de kinderen komen, de tafel is feestelijk gedekt. Er zijn een paar cadeautjes, maar gedichten laten we achterwege. Zij ziet er prachtig uit. Breekbaar, maar ze straalt. En dan op 29 december wil ze gaan zitten om vervolgens uit bed te stappen. Ze valt. Haar rechterbeen en arm zijn verlamd, haar mond staat scheef. Ze kwijlt, ze kan niet praten, ze laat haar plas lopen. Ik bel direct de ambulance, terwijl zij wild met haar linkerarm zwaait en gilt. Ik weet wat dat betekent. Ze wil geen ambulance. Maar dit keer is er geen sprake van -uiteraard- dat ik naar haar luister. De ambulance is er heel snel. Ze reageert erg boos op de ambulancebroeders. 'Nee, nee, nee' is het enige dat ze roept. Ik houd haar vast, probeer haar te kalmeren, te troosten. Zeg dat ze écht, écht mee moet met de ambulance. Ze geeft het op en laat zich op de brancard tillen. De rest van de dag en avond is ze van de wereld. Ze ligt daar in dat opeens erg grote bed, zo lijkt het. Heel stil, klein en wit. Ze reageert nergens op. Ze is zo ver weg dat ik bang ben dat ze in coma raakt. Of is? En heel, heel even schiet door mijn hoofd 'Misschien moet ze nu maar wegglijden?' 'Wat als ze weer bijkomt en helemaal niks meer kan?' 'De afasie nog erger wordt, ze niet meer kán praten? Niet meer kán communiceren?' Maar ik wil haar niet kwijt, ik kan haar niet kwijt. Voor het eerst ben ik echt helemaal kapot en weet het niet meer. En ik voel woede. Woede over wat mijn zusje allemaal moet doormaken. Mijn kleine lieve stoere zus. Is haar dan werkelijk niks gegund?!
Wil zij de derde chemokuur starten, nu ze deze uitslag heeft gehoord? De oncoloog zegt haar dat er maar één kapitein op dit schip is en dat is zij. Zij mag zelf beslissen. Wel vertelt hij dat hij alleen over een derde chemokuur begint omdat ze nog zo jong is. Wat hij daar precies mee bedoelt blijft onduidelijk, want zij is meteen heel stellig. Ja, ze wil de derde chemo. En een vierde, vijfde, zesde. Want dan kan ze toch misschien nog jaren doorleven? Die hoop, die hoop.....wordt de grond ingeslagen. Nee, meer chemo kan wellicht de klieren nog iets meer doen slinken, kán remmend werken, kan ervoor zorgen dat ze nog een half jaar, misschien een jaar leeft. Ze wil het niet horen. Gaat door met 'ja, maar misschien leef ik ook nog wel langer'. De oncoloog gaat niet verder dan heel, heel misschien anderhalf jaar. Er wordt meteen een afspraak gemaakt voor een paar dagen later, de volgende chemokuur. Ik zit met zo veel vragen, maar durf ze niet te stellen, omdat ik bang ben dat zij daar enorm van schrikt. Ze is ook erg achterdochtig, vaak bang dat ik zaken achter haar rug bespreek. Ze zit overal bovenop. Dus slik ik al mijn vragen in en observeer de oncoloog. Aan zijn gezicht zie ik dat anderhalf jaar een leugen is, een jaar 'n wonder, een half jaar 'n misschien.
De weken voorafgaand aan dit gesprek was mijn zusje nogal verward en sliep ze heel erg veel. Als ze wakker was sprak ze veel in de trant van 'laat mij maar doodgaan'. Maar er vindt een kentering plaats. Ze krijgt weer vechtlust. Terwijl ik me compleet lamgeslagen voel als we weer thuis zijn, praat zij aan een stuk door over wat ze nog allemaal wil gaan doen. Nog een keer naar Zuid Afrika, naar Spanje, een keer naar Engeland. Ik durf niet oprecht te reageren en babbel hypocriet met haar mee over die reizen. Ze wil een glaasje port. Ze wil lof met ham, een hazelnoottaartje, ze ziet het even helemaal zitten. Ik probeer maar in die grote ogen van haar te zien wat daar áchter zit. Het is een facade. Reizen? Ze kan geen kwartiertje zitten. Nou ja, heel soms, als de medicijnen net even genoeg de pijn onderdrukken. Maar de doses zijn nu weer verhoogd en god wat hoop ik -en zij nog meer natuurlijk- dat dit dan tenminste gaat helpen.
Het is december, feestmaand! Hier niet echt. Sinterklaas laten we aan ons voorbij gaan. Op kerstavond voelt zij zich goed genoeg om met een taxi naar een vriend van ons te gaan. Ze wil er zó graag even tussenuit. Met wat extra pijnstilling lukt het voor een paar uurtjes. Kerst zelf vieren wij ieder jaar met cadeautjes en gedichten tijdens een uitgebreid kerstdiner. Veel lachen, altijd reuze gezellig. Het kerstdiner maak ik, de kinderen komen, de tafel is feestelijk gedekt. Er zijn een paar cadeautjes, maar gedichten laten we achterwege. Zij ziet er prachtig uit. Breekbaar, maar ze straalt. En dan op 29 december wil ze gaan zitten om vervolgens uit bed te stappen. Ze valt. Haar rechterbeen en arm zijn verlamd, haar mond staat scheef. Ze kwijlt, ze kan niet praten, ze laat haar plas lopen. Ik bel direct de ambulance, terwijl zij wild met haar linkerarm zwaait en gilt. Ik weet wat dat betekent. Ze wil geen ambulance. Maar dit keer is er geen sprake van -uiteraard- dat ik naar haar luister. De ambulance is er heel snel. Ze reageert erg boos op de ambulancebroeders. 'Nee, nee, nee' is het enige dat ze roept. Ik houd haar vast, probeer haar te kalmeren, te troosten. Zeg dat ze écht, écht mee moet met de ambulance. Ze geeft het op en laat zich op de brancard tillen. De rest van de dag en avond is ze van de wereld. Ze ligt daar in dat opeens erg grote bed, zo lijkt het. Heel stil, klein en wit. Ze reageert nergens op. Ze is zo ver weg dat ik bang ben dat ze in coma raakt. Of is? En heel, heel even schiet door mijn hoofd 'Misschien moet ze nu maar wegglijden?' 'Wat als ze weer bijkomt en helemaal niks meer kan?' 'De afasie nog erger wordt, ze niet meer kán praten? Niet meer kán communiceren?' Maar ik wil haar niet kwijt, ik kan haar niet kwijt. Voor het eerst ben ik echt helemaal kapot en weet het niet meer. En ik voel woede. Woede over wat mijn zusje allemaal moet doormaken. Mijn kleine lieve stoere zus. Is haar dan werkelijk niks gegund?!
Medicijnen, medicijnen, medicijnen!
De verscheidenheid aan medicijnen die zij vanaf begin oktober slikt is gigantisch en zo ook de doseringen. En dit allemaal naast de chemo. Ik heb naast mijn bureautje een emmer staan en deze is tot de rand gevuld met doosjes en flesjes. Om geen fouten te maken houd ik heel zorgvuldig een schema bij met tijden en doseringen. Met sommige medicijnen mag ik van de huisarts afwijken van hetgeen er op het etiket als dosering staat aangegeven. Oramorph bijvoorbeeld mag, indien de pijn niet te onderdrukken valt, langzaam verhoogd worden. Op de momenten dat ik -zo'n zes keer per dag- pillen uit potjes schud, capsules uit strips druk, spuitjes met vloeibare pijnstilling vul gaat altijd een liedje van Tom Lehrer door mijn hoofd. 'The chemistry element song'. Het gaat door mijn hoofd, maar valt niet te zingen. In een razend tempo somt Lehrer allerlei scheikundige elementen op om te eindigen met:
These are the only ones of which the news has come to Harvard,
And there may be many others, but they haven't been discovered.
Mijn zusje kan heel goed pillen slikken, ze gooit rustig een handje vol in haar mond om ze vervolgens met een enkel slokje water weg te spoelen. Ik moet haar vaak aansporen toch echt wat meer te drinken bij het slikken. Sowieso drinkt ze eigenlijk te weinig en gaat ze steeds minder eten. Wat ze erg lekker vindt is ananas en dat eet ze dan ook dagelijks. De tweede chemokuur hakt er veel harder in dan de eerste en op een dag raakt ze zo in paniek, heeft ze zo'n pijn, is misselijk en wil niet meer geholpen worden door de thuiszorg bij het wassen, ook omdat de gang naar boven bijna niet meer te maken is en zij eigenlijk op bed gewassen moet worden, dat ik de huisarts bel en vraag of hij langs wil komen. Dit doet hij meteen. Ze wil dood, ze wil niet meer, ze kan niet meer. Wij hebben een enorm lieve betrokken huisarts en hij praat een hele poos met haar, zittend op z'n knieën aan de rand van haar bed. Hij houdt haar hand vast. Hij legt haar uit dat op dit moment geen sprake van euthanasie kan zijn -waarvoor wel alle benodigde dingen geregeld zijn, dán al- omdat alleen depressieve gevoelens en angst daar geen reden voor mogen zijn. En ze is depressief. Logisch. Understatement. Hij stelt voor een anti depressivum voor te schrijven en wanneer ze weer rustig is stemt ze daar mee in. En zo komen er weer wat pilletjes per dag bij.
De 'Tom Lehrer' lijst, zoals ik de medicijnenlijst in mijn hoofd genoemd heb bestaat uit het volgende: Oramorph, diclofenac, dexamethason, paracetamol, temazepam, omeprazol, fentanylpleisters, fentanyl neusspray, fenprocoumon, primperan, clonidine, abstral, methadon, oxazepam, innohep. Sommigen in dit lijstje komen na verloop van tijd in de plaats voor anderen. Zo wordt in december fencoumar bijvoorbeeld vervangen door injectie met Innohep. Daarover later. Maar per dag slikt ze zo'n 25 pillen. Met al deze medicatie valt de pijn echter niet te bestrijden. Het is bot- en zenuwpijn. Het zit in haar hele rug, haar wervels, haar heup, haar rechterbeen, haar liezen.
Begin december gaan we naar de oncoloog. Om te horen of de twee forse chemokuren iets gedaan hebben, qua remming. Het is niet te doen in de rolstoel. Ze houdt het niet meer van de pijn wanneer we in de wachtkamer op onze beurt wachten. Weer hangt ze dubbelgeklapt voorover hellend in die rolstoel. De oncoloog wordt erbij gehaald en ze krijgt voorrang op de andere patiënten die zitten te wachten.
These are the only ones of which the news has come to Harvard,
And there may be many others, but they haven't been discovered.
The element song
Mijn zusje kan heel goed pillen slikken, ze gooit rustig een handje vol in haar mond om ze vervolgens met een enkel slokje water weg te spoelen. Ik moet haar vaak aansporen toch echt wat meer te drinken bij het slikken. Sowieso drinkt ze eigenlijk te weinig en gaat ze steeds minder eten. Wat ze erg lekker vindt is ananas en dat eet ze dan ook dagelijks. De tweede chemokuur hakt er veel harder in dan de eerste en op een dag raakt ze zo in paniek, heeft ze zo'n pijn, is misselijk en wil niet meer geholpen worden door de thuiszorg bij het wassen, ook omdat de gang naar boven bijna niet meer te maken is en zij eigenlijk op bed gewassen moet worden, dat ik de huisarts bel en vraag of hij langs wil komen. Dit doet hij meteen. Ze wil dood, ze wil niet meer, ze kan niet meer. Wij hebben een enorm lieve betrokken huisarts en hij praat een hele poos met haar, zittend op z'n knieën aan de rand van haar bed. Hij houdt haar hand vast. Hij legt haar uit dat op dit moment geen sprake van euthanasie kan zijn -waarvoor wel alle benodigde dingen geregeld zijn, dán al- omdat alleen depressieve gevoelens en angst daar geen reden voor mogen zijn. En ze is depressief. Logisch. Understatement. Hij stelt voor een anti depressivum voor te schrijven en wanneer ze weer rustig is stemt ze daar mee in. En zo komen er weer wat pilletjes per dag bij.
De 'Tom Lehrer' lijst, zoals ik de medicijnenlijst in mijn hoofd genoemd heb bestaat uit het volgende: Oramorph, diclofenac, dexamethason, paracetamol, temazepam, omeprazol, fentanylpleisters, fentanyl neusspray, fenprocoumon, primperan, clonidine, abstral, methadon, oxazepam, innohep. Sommigen in dit lijstje komen na verloop van tijd in de plaats voor anderen. Zo wordt in december fencoumar bijvoorbeeld vervangen door injectie met Innohep. Daarover later. Maar per dag slikt ze zo'n 25 pillen. Met al deze medicatie valt de pijn echter niet te bestrijden. Het is bot- en zenuwpijn. Het zit in haar hele rug, haar wervels, haar heup, haar rechterbeen, haar liezen.
Begin december gaan we naar de oncoloog. Om te horen of de twee forse chemokuren iets gedaan hebben, qua remming. Het is niet te doen in de rolstoel. Ze houdt het niet meer van de pijn wanneer we in de wachtkamer op onze beurt wachten. Weer hangt ze dubbelgeklapt voorover hellend in die rolstoel. De oncoloog wordt erbij gehaald en ze krijgt voorrang op de andere patiënten die zitten te wachten.
zondag 3 februari 2013
Chemo, terrasje, ruzie
Het is halverwege oktober. We weten dat zij doodgaat. We weten niet wanneer. We willen het niet weten. Zij wil chemo. Om te beginnen drie chemokuren, zware chemokuren. Wat valt daar over te vertellen? Iedereen weet wel wat voor 'n enorme aanslag chemo op het lichaam 'pleegt'. De middag na de dag waarop zij haar eerste chemo heeft ontvangen wil ze persé naar het strand. De zee zien. Ondanks de pijn, die maar niet onder contrôle is te krijgen. Met de rolstoel achterin rijden we naar Katwijk. Het is een mooie herfstdag, met een warme jas aan kan je op een terrasje zitten. En dat is wat zij wil. Ze bestelt witte wijn en een portie bitterballen. En ze geniet. Ik ook. We nemen allebei nog een glas witte wijn en kletsen en lachen, we ontspannen. Maar na krap een uurtje zie ik dat ze het eigenlijk niet meer volhoudt, door die rotpijn en we gaan terug. Maar niet voordat ik iemand die ook op het terras zit gevraagd heb een foto van ons te nemen. Die foto koester ik. Ze ziet er gelukkig uit, ook een beetje dromerig. En zelf weet ze opeens, daar op het terras, 'ik word beter'!
Ze is niet erg ziek van de eerste chemokuur, wat is dat toch voor lijf? Ook krijgt ze dagelijks een krankzinnige hoeveelheid medicijnen, waar je -zoals de huisarts het omschreef 'een olifant mee plat zou kunnen krijgen'. Maar haar niet. Ze geeft slechts een paar keer over. Wel heeft ze steeds een vieze smaak in haar mond. En smaakt ook eigenlijk niks meer lekker. Even denken we ook nog allebei dat zij niet kaal zal worden van de chemo, maar dat is niet zo. Op een dag vinden we lange plukken haar op haar kussen 's morgens. En dan gaat het snel. In korte tijd verliest ze al haar haren. 'Ach' zegt ze op een ochtend wanneer ze in bad ligt' -en ze wijst naar haar schaamstreek- 'Het scheelt ook een hoop gedoe met de boel daar netjes te houden'. De weg naar de badkamer boven wordt wel steeds zwaarder. En dan breekt ook de dag aan waarop ik haar niet meer naar boven durf te helpen. Ik loop zelf niet zo makkelijk door een onderbeenamputatie en een klapvoet. Hoe vervelend zij het ook vindt, de thuiszorg wordt ingeschakeld. Elke morgen komt er iemand om te helpen bij het baden en aankleden. Daarbij zijn haar benen ook weer heel dik en moeten deze ingezwachteld worden. Ze is boos. Wil al dat gefrummel van vreemden niet aan haar lijf. Maar het kan niet anders. Wel leer ik hoe je moet zwachtelen, dat heeft ze liever. De mensen die hier van de thuiszorg komen zijn zo aardig, lief, gezellig en zorgzaam dat zij al gauw dáár niet meer boos over is. Wel is ze vaak boos, op alles. En dat is zo te begrijpen, maar soms heb ik het er moeilijk mee. In haar boosheid, uit onmacht, angst en verdriet wil ze eigenlijk niks meer. Wat ik ook voorstel, haar reactie is standaard 'Ach nee, laat maar'. Ook laat ze mij heel veel dingen doen die ze eigenlijk heel goed zelf kan. Een kopje, dat naast haar staat, aanreiken. Pillen die ik naast haar klaar gezet heb....aanreiken. Als ik denk even de was te kunnen doen of iets voor mijzelf achter de computer bedenkt zij iets waardoor ik het niet kan doen. En op een middag 'knal' ik. Ik ga verschrikkelijk tegen haar tekeer, echt afschuwelijk. Ik schreeuw, huil en zeg dat ik wegga. Ze bekijkt het verder maar! En ik loop ook daadwerkelijk de deur uit. Terwijl zij snikt vanuit haar bed 'Alsjeblieft, blijf hier'. Ik hoor haar angst, maar wil niet luisteren en trek de voordeur keihard achter me dicht. Om bij buurvrouw en tevens hele lieve, goede vriendin van ons allebei uit te huilen. Deze geeft mij een kop thee en gaat met m'n zusje praten. Want hoe ziek ze ook is, vriendin was ook opgevallen dat 'de kleine kapitein' zich wel erg als 'de enige kapitein' ging gedragen. Als vriendin terugkomt na ruim een uur ben ik weer helemaal rustig en wil ik niks liever dan terug naar m'n zusje om te zeggen hoe het me spijt en hoeveel ik van haar hou. Wanneer ik binnenkom breekt mijn hart. Daar zit ze rechtop in bed, aan het 'ziekenhuistafeltje'.
Ze is aan het knippen en plakken met spulletjes die ik voor haar gekocht had, zodat ze wat kon fröbelen, maar die nog niet aangeraakt waren in het kader van 'Ach nee, laat maar'. Ik ga naast haar zitten en zie op een blauw papier een rood en zilveren hart geplakt en de letters 'Voor de mooiste zus'. Ze is een kaart voor mij aan het maken. Even later liggen we op haar bed met de armen om elkaar heen. We kussen elkaar, zeggen hoeveel we van elkaar houden en uiteindelijk krijgen we als vanouds de slappe lach, allebei met snotneuzen. Ik vraag nog 'De móóiste zus, wat bedoel je daarmee? Wie is de lelijkste dan? Jij of ons andere zusje?' Ze gooit het op haar afasie, of op Afrikaans. Met mooi bedoelde ze lief. Wij hebben er lol om. Die avond ligt ze niet in bed. Ze zit in haar rolstoel aan de eettafel, gesteund door kussens en we spelen een spelletje Trivial Pursuit en 'alles is warmte en genieten'.
dinsdag 29 januari 2013
Rechercheurs in het ziekenhuis
Ondanks al het verdriet, de angst voor wat komen ging en de pijn maken we ook mooie momenten mee, wordt er gelachen en is mijn zusje al snel een bekende verschijning in het hele ziekenhuis. Door haar harde lach, haar optimisme dwars door de pijn heen en de wijze waarop ze mensen begroette. Zo liet de oncoloog het zich telkens weer zeer welgevallen wanneer hij door haar onstuimig omhelst werd. Ze toverde altijd een lach op zijn gezicht. En als ik weer eens haar rolstoel met infuusstandaard en al door de gangen richting uitgang duwde, om buiten flink sigaretten te gaan roken zeurde hij daar nooit over. Sterker, na haar een keer gevraagd te hebben 'Jij bent toch geen Belinda rookster hoop ik? Dat past niet bij je hoor, Caballero of een sigaar wel!' fluisterde hij haar toe dat hij zelf ook niet vies was van een lekkere sigaar. Of wanneer we voor de zoveelste keer, zij met bed en al of in de rolstoel, het ziekenhuis doorkruisten richting CT- of andere scan, werd ze door tientallen mensen begroet. En elke begroeting beantwoordde ze met 'Hallo, hoe is het nu met u?'. Patiënten, artsen, verpleegkundigen, schoonmakers, ze kenden haar allemaal. Ze deed me dan denken aan onze opa. Wanneer hij vroeger met de auto door Lunteren reed, zat hij doorlopend met een wijsvinger omhoog ter begroeting van dorpsgenoten, vaak gevolgd door een tikje aan de pet. Zij stak ook steeds dat wijsvingertje omhoog. Daarbij was ze altijd heel erg lief voor medepatiënten. Als naast haar een oudere heer komt te liggen die ook verschrikkelijk veel pijn heeft is zij degene die zijn kussens opschudt en zelfs -wanneer hij moet plassen, maar het duurt te lang voordat er iemand van de verpleging komt- het urinaal aanreikt en wanneer hij klaar is de fles in het rekje onder aan het bed terugplaatst om hem vervolgens weer liefdevol toe te dekken.
Wanneer ik op een middag, voor de dag waarop we het verschrikkelijke nieuws te horen kregen, haar kamer binnenkom doet ze heel geheimzinnig. Ze fluistert zelfs. Nu is fluisteren niet iets waar zij goed in is. Meestal als zij fluisterend iets wil zeggen moet ik haar vertellen dat het voor een ieder binnen een straal van vijftien meter meer dan uitstekend verstaanbaar is. Maar dit keer moet ik echt met mijn oor dichtbij haar mond komen om te horen wat ze zegt. Terwijl ze mij haar gsm in de hand drukt fluistert ze 'Toen ik vanochtend lag te wachten op de röntgenafdeling tot ik weer opgehaald werd, heb ik foto's gemaakt van mijn dossier'.
Ik weet niet zo goed wat ik met deze informatie moet, want buiten de bezoekuren is haar dossier altijd binnen handbereik. Dan hangt het in een rekje aan het voeteneind. En daar ik vaak buiten de bezoekuren bij haar ben, heb ik haar dossier al zo vaak ingekeken. Ik heb zelfs een keer bij de opname 'de opname' mogen doen, omdat het druk was. Dus de formulieren ingevuld, de vragen gesteld die gebruikelijk zijn bij een ziekenhuisopname, de medicijnenlijst ingevuld, etcetera. Maar dan zegt ze dat de uitslag van de PET scan die ochtend bij haar dossier zat. En daar heeft ze foto's van gemaakt. Toen ze terug op de kamer kwam werden die papieren direct uit haar dossiermap gehaald en meegenomen. Die krijg je als patiënt dus niet te zien. Ik vind het een geweldige actie van haar, want wil oh zo graag weten wat dáár nou instaat. Al dat wachten op artsen, terwijl er een uitslag is? Belachelijk, je hebt toch het recht te weten wat er speelt in je lijf?!
Ik neem haar gsm aan en stuur met trillende vingers de foto's door naar mijn e-mail adres. Ik heb twee verschillende e-mailadressen en voor de zekerheid stuur ik het naar beide adressen. Zij vindt dat ik nu maar snel naar huis moet gaan om uit te vogelen wat er allemaal in staat. Zelf had ze even snel gekeken die ochtend, maar ze snapte er niks van. En thuis kan ik rustig gaan googelen.
Ik duik thuisgekomen dan ook meteen achter de computer en open mijn gmail.
Niks!
Snel ga ik naar m'n andere e-mail account en ja hoor, daar komen keurig de vier foto's binnen. Ik sla ze op, vergroot ze en ga lezen. Een aantal zinnen zijn geel gemarkeerd. Ik sla aan het googelen met alle medische termen, maar word niet heel veel wijzer. Terwijl ik me verdiep in alle Latijnse benamingen gaat de telefoon. Het is mijn zusje. Helemaal overstuur. Ze heeft een woedende internist aan haar bed gehad en is meegenomen naar een kamertje voor verhoor.
Verhoor?!?
Ik snap er niks van en zeg dat ik naar haar toekom. Daar zit ze in haar bed, een rode neus van het huilen, maar ze is weer rustig. Ze doet haar verhaal. Ja, ze is door een hele boze internist meegenomen naar een kamertje. Daar is haar verteld dat de politie op dat moment onderzoek deed in het ziekenhuis, personeel aan het ondervragen was. Waarom? Wel, iemand in Nederland had de politie gebeld om te vertellen dat er medische gegevens via de mail waren binnengekomen. Medische gegevens met alle persoonlijke gegevens erbij. Naam, adres, geboortedatum, BSN. Haar gegevens. De politie kon dan onderzoek doen op dat moment, er 'zaten rechercheurs op', de internist had zelf wel een vermoeden hoe dit had kunnen gebeuren? En daarbij had deze altijd vriendelijke man haar zeer streng aangekeken. Mijn zusje biecht dan ook op dat zij foto's van de uitslag PET scan heeft genomen en dat ik deze foto's verstuurd heb. Naar mijn e-mail adres. Ze vertelt er maar niet bij dat ik het naar twee adressen verstuurd heb.
Duidelijk is nu dat ik een foutje heb gemaakt bij het typen van mijn gmail. Misschien maar één lettertje verkeerd, of één puntje vergeten. In elk geval is het bij de verkeerde persoon terecht gekomen die wel keurig en zeer terecht de politie heeft geïnformeerd. Met mijn hand voor m'n mond hoor ik haar verhaal aan. Ik schaam me dood. Niet om onze actie, maar om mijn slordige stommiteit! 'Nou lekker stel detectives zijn wij' zeg ik dan maar. En al vrij snel worden we erg giechelig, ook omdat de hele waarheid natuurlijk niet boven tafel is gekomen. En dat willen we zo houden.
Even later komt de internist binnen en hij vraagt aan mij waarom we dit gedaan hebben. Ik zeg hem dat het wachten op uitslagen nu al zo lang duurt en dat het toch raar is dat er wél een uitslag is, maar dat de patiënt zelf hierover nog niet geïnformeerd is. Volgens mij heb ik een punt. Hij is ook niet meer boos en ik krijg het gevoel dat hij er nu stiekum ook een beetje om kan lachen. Wel zegt hij tegen mijn zusje dat als ze dingen weten wil het gewoon moet vragen. Ach, daar heeft hij ook een punt! En eerlijk gezegd vraagt zij zelf ook niet veel. Dit komt voort uit haar angst fouten met taal te maken, of iets niet te begrijpen. En ook een beetje 'het niet willen weten'. Iets wat ik heel goed begrijp natuurlijk. Maar helaas -understatement- helpt je kop in het zand steken hier niet. Of het door hetgeen wij gedaan hebben is gekomen weet ik niet, maar de dag daarna was de dag waarop wij te horen kregen hoe verschrikkelijk ziek zij toen al was.
Wanneer ik op een middag, voor de dag waarop we het verschrikkelijke nieuws te horen kregen, haar kamer binnenkom doet ze heel geheimzinnig. Ze fluistert zelfs. Nu is fluisteren niet iets waar zij goed in is. Meestal als zij fluisterend iets wil zeggen moet ik haar vertellen dat het voor een ieder binnen een straal van vijftien meter meer dan uitstekend verstaanbaar is. Maar dit keer moet ik echt met mijn oor dichtbij haar mond komen om te horen wat ze zegt. Terwijl ze mij haar gsm in de hand drukt fluistert ze 'Toen ik vanochtend lag te wachten op de röntgenafdeling tot ik weer opgehaald werd, heb ik foto's gemaakt van mijn dossier'.
Ik weet niet zo goed wat ik met deze informatie moet, want buiten de bezoekuren is haar dossier altijd binnen handbereik. Dan hangt het in een rekje aan het voeteneind. En daar ik vaak buiten de bezoekuren bij haar ben, heb ik haar dossier al zo vaak ingekeken. Ik heb zelfs een keer bij de opname 'de opname' mogen doen, omdat het druk was. Dus de formulieren ingevuld, de vragen gesteld die gebruikelijk zijn bij een ziekenhuisopname, de medicijnenlijst ingevuld, etcetera. Maar dan zegt ze dat de uitslag van de PET scan die ochtend bij haar dossier zat. En daar heeft ze foto's van gemaakt. Toen ze terug op de kamer kwam werden die papieren direct uit haar dossiermap gehaald en meegenomen. Die krijg je als patiënt dus niet te zien. Ik vind het een geweldige actie van haar, want wil oh zo graag weten wat dáár nou instaat. Al dat wachten op artsen, terwijl er een uitslag is? Belachelijk, je hebt toch het recht te weten wat er speelt in je lijf?!
Ik neem haar gsm aan en stuur met trillende vingers de foto's door naar mijn e-mail adres. Ik heb twee verschillende e-mailadressen en voor de zekerheid stuur ik het naar beide adressen. Zij vindt dat ik nu maar snel naar huis moet gaan om uit te vogelen wat er allemaal in staat. Zelf had ze even snel gekeken die ochtend, maar ze snapte er niks van. En thuis kan ik rustig gaan googelen.
Ik duik thuisgekomen dan ook meteen achter de computer en open mijn gmail.
Niks!
Snel ga ik naar m'n andere e-mail account en ja hoor, daar komen keurig de vier foto's binnen. Ik sla ze op, vergroot ze en ga lezen. Een aantal zinnen zijn geel gemarkeerd. Ik sla aan het googelen met alle medische termen, maar word niet heel veel wijzer. Terwijl ik me verdiep in alle Latijnse benamingen gaat de telefoon. Het is mijn zusje. Helemaal overstuur. Ze heeft een woedende internist aan haar bed gehad en is meegenomen naar een kamertje voor verhoor.
Verhoor?!?
Ik snap er niks van en zeg dat ik naar haar toekom. Daar zit ze in haar bed, een rode neus van het huilen, maar ze is weer rustig. Ze doet haar verhaal. Ja, ze is door een hele boze internist meegenomen naar een kamertje. Daar is haar verteld dat de politie op dat moment onderzoek deed in het ziekenhuis, personeel aan het ondervragen was. Waarom? Wel, iemand in Nederland had de politie gebeld om te vertellen dat er medische gegevens via de mail waren binnengekomen. Medische gegevens met alle persoonlijke gegevens erbij. Naam, adres, geboortedatum, BSN. Haar gegevens. De politie kon dan onderzoek doen op dat moment, er 'zaten rechercheurs op', de internist had zelf wel een vermoeden hoe dit had kunnen gebeuren? En daarbij had deze altijd vriendelijke man haar zeer streng aangekeken. Mijn zusje biecht dan ook op dat zij foto's van de uitslag PET scan heeft genomen en dat ik deze foto's verstuurd heb. Naar mijn e-mail adres. Ze vertelt er maar niet bij dat ik het naar twee adressen verstuurd heb.
Duidelijk is nu dat ik een foutje heb gemaakt bij het typen van mijn gmail. Misschien maar één lettertje verkeerd, of één puntje vergeten. In elk geval is het bij de verkeerde persoon terecht gekomen die wel keurig en zeer terecht de politie heeft geïnformeerd. Met mijn hand voor m'n mond hoor ik haar verhaal aan. Ik schaam me dood. Niet om onze actie, maar om mijn slordige stommiteit! 'Nou lekker stel detectives zijn wij' zeg ik dan maar. En al vrij snel worden we erg giechelig, ook omdat de hele waarheid natuurlijk niet boven tafel is gekomen. En dat willen we zo houden.
Even later komt de internist binnen en hij vraagt aan mij waarom we dit gedaan hebben. Ik zeg hem dat het wachten op uitslagen nu al zo lang duurt en dat het toch raar is dat er wél een uitslag is, maar dat de patiënt zelf hierover nog niet geïnformeerd is. Volgens mij heb ik een punt. Hij is ook niet meer boos en ik krijg het gevoel dat hij er nu stiekum ook een beetje om kan lachen. Wel zegt hij tegen mijn zusje dat als ze dingen weten wil het gewoon moet vragen. Ach, daar heeft hij ook een punt! En eerlijk gezegd vraagt zij zelf ook niet veel. Dit komt voort uit haar angst fouten met taal te maken, of iets niet te begrijpen. En ook een beetje 'het niet willen weten'. Iets wat ik heel goed begrijp natuurlijk. Maar helaas -understatement- helpt je kop in het zand steken hier niet. Of het door hetgeen wij gedaan hebben is gekomen weet ik niet, maar de dag daarna was de dag waarop wij te horen kregen hoe verschrikkelijk ziek zij toen al was.
dinsdag 22 januari 2013
Het is kanker
Hét gesprek vindt plaats in een klein kamertje zonder ramen. Er staat een bureautje waarachter de oncoloog heeft plaatsgenomen. Hem hebben we nog niet eerder gezien en ons wordt verteld door de internist, hij zit op een krukje, dat de oncoloog later in het gesprek het een en ander gaat uitleggen. Verder is er nog een arts assistent aanwezig. Je proeft het als het ware aan alles, het kamertje, de sfeer, het gezicht van de arts assistent, dit zijn de laatste seconden van onwetendheid. Kon het maar zo blijven.
Ze heeft kanker. De aangetroffen kankercellen zijn cellen die kunnen wijzen op blaaskanker, op baarmoedermondkanker, op huidkanker, op kanker in de mond, keel, longen. De kanker zit in haar ruggenwervels, een daarvan is gebroken, in haar lymfeklieren.
Het is kanker, ja, maar er is geen primaire tumor te vinden. Zo'n primaire tumor kan een speldenprikje groot zijn, onvindbaar. Maar ondertussen wel voor uitzaaiingen zorgen die wél te vinden zijn. En bij haar zijn die uitzaaiingen er. We luisteren. Haar eerste reactie lijkt op de reactie die onze moeder in 1983, toen 51, twee jaar ouder dan mijn zusje nu, had nadat zij te horen kreeg dat ze een snelgroeiende kwaadaardige hersentumor had. Onze moeder reageerde toen met de woorden 'Als ik het goed begrijp heb ik dus geen hersentumor'.
De eerste woorden die zij spreekt na dit verschrikkelijke bericht zijn 'Maar ik ga er dus niet aan dood'. Dan neemt de oncoloog het over. En deze vertelt op zachte toon, maar zeer direct dat zij hier wel aan dood zal gaan. Hij legt uit dat, omdat er geen primaire tumor vindbaar is de behandeling heel moeilijk wordt. Chemotherapie kan, maar het is een beetje 'schieten in het wilde weg'. Chemo kan de kanker wellicht wat remmen, maar ook daar kan geen zekerheid over gegeven worden. Wel kan er direct gestart worden met bestralingen, dit slechts tegen de pijn. Alledrie de artsen zijn buitengewoon aardig, meelevend, geraakt, ontdaan, maar dat helpt hier niks. Ze gaat dood. Bij mij is dit wel binnen komen denderen. Ik begin over het AVL in Amsterdam. Moet ze daar niet naartoe? Voor een second opinion op z'n minst? Is het knobbeltje in haar rug wel goed bekeken, kan dát niet de primaire tumor zijn? Kan het haar baarmoeder geweest zijn, die een aantal jaren terug verwijderd is? Kan het het plekje op haar voorhoofd geweest zijn dat ze het jaar daarvoor bij haar toenmalige (ze heeft nu al een poosje dezelfde huisarts die ik heb) huisarts heeft laten verwijderen, maar welke die mafkees niet heeft opgestuurd voor pathalogisch onderzoek? Ik ratel maar door. Maar waar de kanker ook ontstaan is, het is te laat. Zij zal er aan sterven.
Dan vraagt zij bijna luchtig 'Maar ik heb toch nog wel zo tussen de zes en tien jaar, met allerlei behandelingen?' Alle hoop wordt de grond ingeboord. Het antwoord is nee. Misschien, áls de chemo aanslaat heeft zij nog anderhalf tot twee jaar te leven. Wanneer de chemo echter niks of weinig doet, een half jaar tot een jaar. De rest van het gesprek ben ik kwijt. De artsen verlaten het kamertje met de woorden 'We laten jullie even alleen' en zij krijgt een aai over haar bol en een kneepje in haar been. Onhandig. Wanneer we alleen zijn barsten we tegelijkertijd in huilen uit. Ik hang onhandig over haar rolstoel en houdt haar vast. En we huilen en huilen.
Ze heeft kanker. De aangetroffen kankercellen zijn cellen die kunnen wijzen op blaaskanker, op baarmoedermondkanker, op huidkanker, op kanker in de mond, keel, longen. De kanker zit in haar ruggenwervels, een daarvan is gebroken, in haar lymfeklieren.
Het is kanker, ja, maar er is geen primaire tumor te vinden. Zo'n primaire tumor kan een speldenprikje groot zijn, onvindbaar. Maar ondertussen wel voor uitzaaiingen zorgen die wél te vinden zijn. En bij haar zijn die uitzaaiingen er. We luisteren. Haar eerste reactie lijkt op de reactie die onze moeder in 1983, toen 51, twee jaar ouder dan mijn zusje nu, had nadat zij te horen kreeg dat ze een snelgroeiende kwaadaardige hersentumor had. Onze moeder reageerde toen met de woorden 'Als ik het goed begrijp heb ik dus geen hersentumor'.
De eerste woorden die zij spreekt na dit verschrikkelijke bericht zijn 'Maar ik ga er dus niet aan dood'. Dan neemt de oncoloog het over. En deze vertelt op zachte toon, maar zeer direct dat zij hier wel aan dood zal gaan. Hij legt uit dat, omdat er geen primaire tumor vindbaar is de behandeling heel moeilijk wordt. Chemotherapie kan, maar het is een beetje 'schieten in het wilde weg'. Chemo kan de kanker wellicht wat remmen, maar ook daar kan geen zekerheid over gegeven worden. Wel kan er direct gestart worden met bestralingen, dit slechts tegen de pijn. Alledrie de artsen zijn buitengewoon aardig, meelevend, geraakt, ontdaan, maar dat helpt hier niks. Ze gaat dood. Bij mij is dit wel binnen komen denderen. Ik begin over het AVL in Amsterdam. Moet ze daar niet naartoe? Voor een second opinion op z'n minst? Is het knobbeltje in haar rug wel goed bekeken, kan dát niet de primaire tumor zijn? Kan het haar baarmoeder geweest zijn, die een aantal jaren terug verwijderd is? Kan het het plekje op haar voorhoofd geweest zijn dat ze het jaar daarvoor bij haar toenmalige (ze heeft nu al een poosje dezelfde huisarts die ik heb) huisarts heeft laten verwijderen, maar welke die mafkees niet heeft opgestuurd voor pathalogisch onderzoek? Ik ratel maar door. Maar waar de kanker ook ontstaan is, het is te laat. Zij zal er aan sterven.
Dan vraagt zij bijna luchtig 'Maar ik heb toch nog wel zo tussen de zes en tien jaar, met allerlei behandelingen?' Alle hoop wordt de grond ingeboord. Het antwoord is nee. Misschien, áls de chemo aanslaat heeft zij nog anderhalf tot twee jaar te leven. Wanneer de chemo echter niks of weinig doet, een half jaar tot een jaar. De rest van het gesprek ben ik kwijt. De artsen verlaten het kamertje met de woorden 'We laten jullie even alleen' en zij krijgt een aai over haar bol en een kneepje in haar been. Onhandig. Wanneer we alleen zijn barsten we tegelijkertijd in huilen uit. Ik hang onhandig over haar rolstoel en houdt haar vast. En we huilen en huilen.
Een kwartier later staan we in de gang, volstrekt in de war. De internist vertelt ons dat hij met het LUMC heeft gebeld en dat wij daar meteen naar toe kunnen voor de eerste bestraling. En daarna mag ze mee naar huis. Het is allemaal te bizar. Hij vraagt of er vervoer geregeld moet worden met de ambulance. Ik zeg dat dit niet nodig is, dat ik het zelf wel red met mijn auto. En even later vertrekken we met haar spulletjes, een zak vol medicijnen en recepten voor meer medicijnen. Hoe dom van mij om niet in te gaan op het voorstel van ambulancevervoer. Zij gaat kapot van de pijn, moet rolstoel uit, rolstoel in. Ik moet het onding in m'n kofferbak tillen, uit m'n kofferbak tillen. Maar we zijn er helemaal niet bij. In het LUMC worden we naar een wachtkamertje gebracht nadat ons verteld is dat er iets met het bestralingsapparaat mis is. Zij zal zo snel mogelijk opgehaald worden. Na vijf minuten hangt ze half uit de rolstoel, ze houdt het niet meer van de pijn. Ik haal er iemand bij. Er zal een brancard gehaald worden zodat ze kan gaan liggen. Het duurt en duurt maar. Zij kan niet meer stoppen met huilen en kermen. Ik denk dat ik gek word. Probeer haar in allerlei houdingen te ondersteunen, maar het is op, ze kan niet meer. Ze hangt zover voorover uit de rolstoel dat ik bang ben dat ze op haar hoofd zal vallen, want ik houd haar bijna niet meer, zo kronkelt ze. Eindelijk komt de brancard. Niet dat het veel helpt. Maar het geeft enige verlichting.
En dan gaat ze naar haar eerste bestraling. Intussen heb ik een vriendin gebeld die zegt direct naar het ziekenhuis te komen om ons te helpen, om er te zijn. De bestraling zelf neemt maar enkele minuten in beslag en als ze terugkomt wordt ons gezegd dat we meteen naar een arts kunnen 'omdat zij ook inzien dat dit écht niet kan, zo'n pijn!' Het blijkt een buitengewoon vriendelijke, bezorgde en adequate jonge arts. Het eerste dat hij doet is haar een morfine lolly geven. En vervolgens verdiept hij zich in de lijst van pijnstillers die zij slikt en vertelt ons hier een medicijn aan toe te voegen. Op het moment dat -de morfine lolly helpt zowaar een beetje- de arts ons op ons verzoek en door mee te laten kijken naar beelden van de PET scan en andere scans meer zal uitleggen over hetgeen we allemaal te horen hebben gekregen een uur daarvoor, wordt hij weggeroepen. Ik krijg zijn telefoonnummer voor noodgevallen waar het pijn betreft en we spreken af dat hij de volgende dag zal bellen om te informeren naar hoe het met de pijn gaat met de extra medicatie. Vriendin is inmiddels ook gearriveerd en blijft bij mijn zusje terwijl ik naar de ziekenhuisapotheek ga. Mijn zusje is erg van de wereld en vertelt onze vriendin bijna opgewekt 'dat ze dus dood gaat'. De rest van de middag en avond is te raar voor woorden. Er wordt veel gegiecheld, we maken grappen, we janken en we drinken bij dit alles witte wijn. En we roken ons helemaal suf! Alles lijkt onwerkelijk, niet echt. Straks worden we wakker en blijkt het een nachtmerrie te zijn geweest. De lolly's werken en het nieuwe medicijn moet opgebouwd worden. Die pijn moet weg!
zondag 20 januari 2013
Ontlading, onzekerheid, angst, pijn en hoop
Augustus/september
Het dikke been wordt veroorzaakt door een opgezette lymfeklier in haar lies. Na allerlei onderzoeken waaronder CT scans en een punctie wordt besloten de lymfeklier te verwijderen voor nader onderzoek. Gelukkig is het een dagopname. Zij is er vrolijk en laconiek onder. Heeft maar één ding voor ogen. Van die pijn afkomen. Maar ja, de ergste pijn komt van haar rug en daar is men in het ziekenhuis niet echt op gefocust. Verder heeft ze een aantal keren zwarte stroperige ontlasting gehad. Hoe laconiek kunnen medici hierop reageren? 'Ach, dat zal een bloedinkje hoog in de darmen of in de maag zijn. Dat zal wel door de bloedverdunners komen'. Moet zij zich maar geen zorgen over maken. En daarbij krijgt ze nu een hoop pijnstillers tegen de rugpijn. Eerst die klier verwijderen en onderzoeken op ontstekingscellen en ja, ook op kankercellen. 'Maar', zoals de internist zegt 'er zijn zo veel lymfeklier aandoeningen, kanker moeten we echt niet meteen aan denken'. Zij denkt daar ook helemaal niet aan. Ik ben degene die dankzij het internet alléén nog maar aan kanker kan denken. Goed gemutst met papieren groen mutsje gaat ze richting OK. Ik ga naar huis en kan niet wachten om haar weer op te halen. Ben 's middags dan ook veel te vroeg weer terug in het ziekenhuis. Zij ligt nog op de verkoever. Maar eindelijk komt ze dan het kamertje binnengereden. Ze is vrolijk, uitbundig bijna en wil meteen het bed uit en naar huis. Zo werkt het niet, ze moet nog een paar uur blijven. We worden verschrikkelijk melig van het hangen in die kamer. Ensceneren horror taferelen die we op foto vastleggen. Zij met een stekker in haar neus, de borstkas omhoog gedrukt en ogen wijd opengespert, het operatiemutsje nog op haar hoofd, alsof ze gedefibrileerd wordt en met een mes (gewoon bestek dat met het eten meekwam) diep in haar dijbeen gedrukt vlak onder de grote pleister in haar lies. We blazen latex handschoenen op en proppen er een stuk of wat van in mijn handtas. Gewoon uit baldadigheid. Rond een uur of zeven mag ze dan eindelijk met me mee. Thuisgekomen trekken we een fles witte wijn open en proosten op het feit dat de klierige klier er niet meer is. Later op de avond komt mijn oudste zoon langs en na de nodige glazen wijn wil zij dánsen! Hetgeen ze ook doet, samen met mijn zoon, want je kunt wel 'niet doen' roepen, luisteren daarnaar doet ze niet. Ik heb haar honden opgehaald, die nerveus heen en weer rennen. Mijn kat zit blazend op de trap en mijn hondje wordt nerveus van haar nerveuze honden. Het is hier een zooitje en we drinken te veel, maar we hebben het reuze gezellig. Ontlading. En zij heeft geen pijn!
Het dikke been wordt veroorzaakt door een opgezette lymfeklier in haar lies. Na allerlei onderzoeken waaronder CT scans en een punctie wordt besloten de lymfeklier te verwijderen voor nader onderzoek. Gelukkig is het een dagopname. Zij is er vrolijk en laconiek onder. Heeft maar één ding voor ogen. Van die pijn afkomen. Maar ja, de ergste pijn komt van haar rug en daar is men in het ziekenhuis niet echt op gefocust. Verder heeft ze een aantal keren zwarte stroperige ontlasting gehad. Hoe laconiek kunnen medici hierop reageren? 'Ach, dat zal een bloedinkje hoog in de darmen of in de maag zijn. Dat zal wel door de bloedverdunners komen'. Moet zij zich maar geen zorgen over maken. En daarbij krijgt ze nu een hoop pijnstillers tegen de rugpijn. Eerst die klier verwijderen en onderzoeken op ontstekingscellen en ja, ook op kankercellen. 'Maar', zoals de internist zegt 'er zijn zo veel lymfeklier aandoeningen, kanker moeten we echt niet meteen aan denken'. Zij denkt daar ook helemaal niet aan. Ik ben degene die dankzij het internet alléén nog maar aan kanker kan denken. Goed gemutst met papieren groen mutsje gaat ze richting OK. Ik ga naar huis en kan niet wachten om haar weer op te halen. Ben 's middags dan ook veel te vroeg weer terug in het ziekenhuis. Zij ligt nog op de verkoever. Maar eindelijk komt ze dan het kamertje binnengereden. Ze is vrolijk, uitbundig bijna en wil meteen het bed uit en naar huis. Zo werkt het niet, ze moet nog een paar uur blijven. We worden verschrikkelijk melig van het hangen in die kamer. Ensceneren horror taferelen die we op foto vastleggen. Zij met een stekker in haar neus, de borstkas omhoog gedrukt en ogen wijd opengespert, het operatiemutsje nog op haar hoofd, alsof ze gedefibrileerd wordt en met een mes (gewoon bestek dat met het eten meekwam) diep in haar dijbeen gedrukt vlak onder de grote pleister in haar lies. We blazen latex handschoenen op en proppen er een stuk of wat van in mijn handtas. Gewoon uit baldadigheid. Rond een uur of zeven mag ze dan eindelijk met me mee. Thuisgekomen trekken we een fles witte wijn open en proosten op het feit dat de klierige klier er niet meer is. Later op de avond komt mijn oudste zoon langs en na de nodige glazen wijn wil zij dánsen! Hetgeen ze ook doet, samen met mijn zoon, want je kunt wel 'niet doen' roepen, luisteren daarnaar doet ze niet. Ik heb haar honden opgehaald, die nerveus heen en weer rennen. Mijn kat zit blazend op de trap en mijn hondje wordt nerveus van haar nerveuze honden. Het is hier een zooitje en we drinken te veel, maar we hebben het reuze gezellig. Ontlading. En zij heeft geen pijn!
Er volgen twee weken van wachten op de uitslag. In die tussentijd zijn we al weer een keer op de eerste hulp beland. Dit omdat er op de plaats van de verwijderde klier een enorme bobbel is ontstaan. Dit wordt afgedaan als een inwendige bloeduitstorting.....uhm....dansen!? Ook wordt het been waar de klier is verwijderd weer enorm dik. Samen gaan we na een bezoek aan de huisarts naar een praktijk waar lymfeklierdrainage massage gegeven wordt en zij krijgt een afspraak voor de week daarop. De pijn in haar rug komt terug, dwars door de pijnstillers heen. Dan hebben we eindelijk de afspraak met de internist voor de uitslag. Het lijkt wel een goed nieuwsgesprek. Hij denkt niet aan Hodgkin, niet aan non-Hodgkin, niet aan de ziekte van Kahler, kortom er zijn geen 'onrustige' oftewel kankercellen aangetroffen. Wel zijn er -horen wij nu opeens- op de CT scan een heleboel opgezette klieren in haar buikstreek te zien. Het zou 'iets' kunnen zijn dat voortkomt uit een probleem met haar baarmoeder. Ze hééft helemaal geen baarmoeder meer! Deze is vijf jaar daarvoor in Zuid Afrika verwijderd, omdat ze doorlopend menstrueerde hetgeen toegeschreven werd aan de bloedverdunners die zij toen al slikte. Dan kun je gaan lachen, huilen of boos worden. Zij kiest voor het eerste daar in de kamer van de internist. Ik kies voor het laatste. Ik vraag dan ook aan hem of het wellicht een beter idee is om voor verder onderzoek naar het LUMC hier in Leiden te gaan in plaats van door te rommelen in streekziekenhuis. Misschien is een academisch ziekenhuis een betere optie? De internist verzekert ons dat er nauw contact mét het LUMC is, dat alles in overleg gebeurd met een team van specialisten aldaar. Diezelfde middag gaan we naar de gynaecoloog voor een echo van haar eierstokken. Want, tja, als er geen baarmoeder is -hoe kúnnen ze dat niet gezien hebben!- ligt de oorzaak misschien bij de eierstokken. De gynaecoloog hoort zeer geduldig het hele verhaal aan en ik bespeur irritatie naar de gang van zaken tot nu toe bij hem. Hij maakt een echo en vindt slechts één eierstok. Die er gezond uitziet. Terwijl wij bij hem zitten probeert hij de internist te bellen. Hij vindt het een curieus verhaal. En is het duidelijk niet eens met de manier waarop de onderzoeksmolen draait. De internist is niet bereikbaar. En weer gaan we naar huis zonder eigenlijk iets te weten, behalve dan dat het er gelukkig op lijkt dat ze geen kanker heeft. Er volgen weken van verschrikkelijke pijn en bezoeken aan de huisarts die uiteindelijk zegt dat hij denkt dat de klier los staat van de rugpijn en dat die rugpijn veroorzaakt wordt door ischias, een beknelde zenuw. Hij besluit haar een injectie op de plek waar hij voelt dat er iets niet goed zit te geven. De injectie doet niks. Het is niet meer om aan te zien, ik zie haar in een paar weken tijd kilo's afvallen, constant verkrampt van de pijn, huilend 'ik kán niet meer, ik kán niet meer'! Nee, het kan niet meer en dus belandt ze weer in het ziekenhuis voor nader onderzoek. 's Nachts, zo hoor ik van een mede patiënt kruipt ze huilend over de gang, als een dier dat een plek zoekt om te sterven. Ze zijn erg lief voor haar, de verpleging. En de artsen doen echt hun best om de pijn te bestrijden. Hetgeen niet lukt. Er volgen nieuwe CT scans, puncties en uiteindelijk in een ander ziekenhuis een PET scan. Ze krijgt inmiddels een hele ris aan pijnstillers, waaronder nu ook Fentanyl pleisters. De pijn gaat er dwars doorheen.
Mijn woonkamer heb ik inmiddels heringericht. Er staat een bed voor haar in de kamer. En gelukkig is er iemand gevonden die tijdeljke woonruimte zocht, haar huis intrekt en zo ook voor de honden kan en wil zorgen. Een zorg minder. Ze ligt regelmatig een paar dagen in het ziekenhuis om 'tussendoor' met nog meer pijnstilling mee naar huis te mogen.Ondertussen is zij ervan overtuigd, dwars door de pijn heen, dat het beslist geen kanker is. Ondertussen ben ik ervan overtuigd dat het absoluut kanker is. En dat deze verspreid wordt door de lymfeklieren. Het internet, ja.
Op 6 oktober 2011, ze ligt weer in het ziekenhuis, komt de internist naar ons toe om te zeggen dat we een uurtje later in een kamer elders op de afdeling een gesprek zullen hebben. De uitslagen van alle onderzoeken zijn er. Waarom dit gesprek niet op haar kamer? Ik weet nog goed wat ik voelde in mijn lijf toen en dat ik niet, niet naar dat kamertje wilde. En toen zag ik bij haar voor het eerst naast pijn ook angst in die grote groene ogen.
vrijdag 18 januari 2013
Hoeveel pijn kan een mens verdragen?
Augustus 2011. Huilend en krom van de pijn komt ze bij me binnen. Ik schrik enorm, weet dat ze verschrikkelijke rugpijnen heeft. Zogenaamde lage rugpijn, zoals de huisarts het omschrijft en hiervoor pijnstillers voorschrijft. Pijn door spanningen, of juist door het feit dat ze zich eindelijk wat kan ontspannen? Ze klaagt nooit, het enige dat ik haar tot nog toe heb horen verzuchten is 'Och, die rug doet toch zo'n zeer', om daaraan toe te voegen haar 'stopzinnetje' 'Ik kan niet klagen', een lach op haar gezicht te toveren en door te gaan. Maar die middag zit er één hoopje ellende tegenover mij aan tafel. Dit kan zo niet langer. Ik geef haar een glas wijn. Dan gaat ze staan en trekt, kromgebogen, haar zomerjurk over haar hoofd en laat deze op de vloer vallen. Ik schrik me wezenloos. Haar rechterbeen is letterlijk tweemaal zo dik als haar linker. Jij moet onmiddellijk naar de dokter, dit is niet goed, hier kan je niet mee wachten.
Er wordt direct een afspraak in het LUMC voor haar gemaakt, voor een echoscopie. De huisarts is erg geschrokken. Hier is iets anders aan de hand dan alleen 'lage rugpijn' en de huisarts denkt aan trombose. Dat zou heel goed kunnen gezien het feit dat er een geschiedenis bestaat van meerdere TIA's en een groot CVA. Dat gebeurde allemaal toen ze nog in Zuid Afrika woonde en de oorzaak is nooit gevonden. Ze gaat al jaren trouw naar de trombosedienst en slikt haar bloedverdunners die qua dosering regelmatig aangepast moeten worden omdat het al jaren lijkt alsof haar bloed zich 'aanpast' aan die verdunners. Met de 'ik kan niet klagen' mentaliteit waarover zij beschikt hoor je haar dus ook nooit ergens over klagen. Ook niet over het feit dat ze toch echt vaak moeite heeft met woorden vinden door de beschadiging in haar hersenen als gevolg van de TIA's en het CVA, afasie heet dat. Ze moet altijd hartelijk en hard lachen om de fouten die zij maakt met taal. Daarbij is zij ook wel een 'hondje eigenwijs'. Ik heb zelf een paar keer meegemaakt dat ik haar rechter mondhoek even zag hangen, dat ze met haar linkerhand in haar rechterbeen zat te knijpen. Die keren wilde ik onmiddellijk met haar naar het ziekenhuis. Nou, dan kon ik op m'n kop gaan staan, maar dat gebeurde niet! Na een halve tot een hele minuut trok alles dan weer bij en lachte ze alles weg. Ik ben daar boos over geweest, heel boos. Hondje eigenwijs is hier misschien wel een understatement!
Er wordt direct een afspraak in het LUMC voor haar gemaakt, voor een echoscopie. De huisarts is erg geschrokken. Hier is iets anders aan de hand dan alleen 'lage rugpijn' en de huisarts denkt aan trombose. Dat zou heel goed kunnen gezien het feit dat er een geschiedenis bestaat van meerdere TIA's en een groot CVA. Dat gebeurde allemaal toen ze nog in Zuid Afrika woonde en de oorzaak is nooit gevonden. Ze gaat al jaren trouw naar de trombosedienst en slikt haar bloedverdunners die qua dosering regelmatig aangepast moeten worden omdat het al jaren lijkt alsof haar bloed zich 'aanpast' aan die verdunners. Met de 'ik kan niet klagen' mentaliteit waarover zij beschikt hoor je haar dus ook nooit ergens over klagen. Ook niet over het feit dat ze toch echt vaak moeite heeft met woorden vinden door de beschadiging in haar hersenen als gevolg van de TIA's en het CVA, afasie heet dat. Ze moet altijd hartelijk en hard lachen om de fouten die zij maakt met taal. Daarbij is zij ook wel een 'hondje eigenwijs'. Ik heb zelf een paar keer meegemaakt dat ik haar rechter mondhoek even zag hangen, dat ze met haar linkerhand in haar rechterbeen zat te knijpen. Die keren wilde ik onmiddellijk met haar naar het ziekenhuis. Nou, dan kon ik op m'n kop gaan staan, maar dat gebeurde niet! Na een halve tot een hele minuut trok alles dan weer bij en lachte ze alles weg. Ik ben daar boos over geweest, heel boos. Hondje eigenwijs is hier misschien wel een understatement!
Echoscopisten dragen ook witte jassen, dus krijg je er weinig uit losgepeuterd. Wij moesten een aantal keren vragen 'Wat ziet u?', voordat we überhaupt respons kregen. De echoscopist bleef erg lang met het apparaat rond haar buikstreek hangen, maar tijdens het antwoord op onze vraag zoefde ze met het ding naar haar knieholte. 'Kijk' zei ze, 'dat ziet er helemaal goed uit hoor. Zie je, dit is een bloedvat en de bloedtoevoer is helemaal normaal'. Dat had als een geruststelling moeten klinken, maar dat deed het niet, want ik heb ook ogen. En weer ging ze naar de buikstreek. En bleef stil. Na tien minuten veegde ze de buik schoon en liep weg om een paar minuten later terug te komen met een stewardessenglimlach tijdens motorpech. 'Nou, ik heb even met de huisarts gebeld en daar kunnen jullie nu meteen naar toe hoor'.
De huisarts kon ons vertellen dat er een opgezette klier in haar lies zichtbaar was en dat er al een afspraak gemaakt was voor een CT scan in het Diaconessen ziekenhuis in Leiden. De volgende morgen. En neem maar iets van een pyjama mee, voor de zekerheid.
We zijn naar mijn huis gegaan waar zij uiteindelijk uitgeput door de pijn in slaap viel. Ik ben gaan googelen en werd heel erg bang.
Zij werd pas bang de volgende dag toen inderdaad bleek dat de internist haar even in het ziekenhuis wilde houden, dit om meerdere onderzoeken te doen. Ze brak en begon vreselijk te huilen om daarna met een mond als een streep te verkondigen dat ze niet in het ziekenhuis bleef. Maar ze bleef wel, het moest. En wat een klein beetje hielp was de opmerking van de internist dat de pijn aangepakt zou gaan worden. Die avond ben ik in haar huis gaan slapen. De honden konden daar natuurlijk niet alleen blijven, maar ik kon ze ook niet mee naar mijn huis nemen. Voor de grote hond was ik een beetje bang zelfs, die leek mij iets te veel op zijn in Engeland verblijvende baas. Ik had hem ooit een keer alleen in de auto gehad en het beest zat alleen maar in mijn nek te grommen tijdens de rit. Heel eng. Maar in zijn eigen huis liet hij het grommen achterwege. Haar huis was een troosteloze puinhoop. Overal de sporen van de bijl en machete en zij had -en dat kon ik mij heel goed voorstellen- er eigenlijk niks aan gedaan om met de meubels uit de Kringloop er nog iets van te maken. Het stonk er ook verschrikkelijk naar hond. De volgende dag ben ik gaan opruimen, schoonmaken en vervolgens gaan schuiven met bank, stoelen, bureau en meer om het enigszins gezellig te maken voor als zij weer thuis zou komen. Ik kocht een paar rollen vrolijk gekleurd plakplastic waarmee ik de beschadigde ijskastdeur en de muur achter het aanrecht -die helemaal vol zat met hakbijlsporen- beplakte. Ik hing de rode gordijnen op die zij van een gezamenlijke vriendin had gekregen, maar welke zij nog steeds niet had opgehangen, zette kaarsen neer en kocht fruit, gewoon voor de kleur. Van thuis haalde ik twee schilderijen die de kale muren enige schwung gaven. Aan het eind van de dag was het zowaar best gezellig geworden.
donderdag 17 januari 2013
De man met de bijl
Een blog bijhouden. Iets waar ik
eigenlijk in augustus 2011 mee had moeten beginnen. Dat was de maand waarin zij
inmiddels zo’n verschrikkelijke rugpijn had dat ze niet meer naar haar werk kon gaan. En
dat voor iemand die elke werkdag met plezier om vijf uur, half zes uit haar bed
sprong om maar zo snel mogelijk weg uit huis te kunnen. Naar haar werk, haar
collega’s. Een plek waar zij zich veilig voelde, waar in korte tijd collega’s
vrienden waren geworden, waar zij zichzelf mocht zijn. Daarom was zij degene die elke morgen de deur
van kantoor opende, zo tussen zeven uur en half acht. Dan had ze de rit van Leiden naar Amsterdam
gemaakt en de twee honden al uitgebreid uitgelaten in de Leidse Hout. Het
liefste was ze elke dag tot zes uur op kantoor gebleven, zodat ze daarna nog fijn een poos in de file richting Leiden
had kunnen doorbrengen om maar zo laat mogelijk thuis te komen. Eten, even televisie
kijken en om negen uur naar bed, een half uurtje na hém. Maar meestal vertrok
ze van kantoor zo rond half vijf. Soms kwam ze bij mij langs, als ze durfde.
Dan dronken we een paar glazen wijn en hadden het gezellig. Nog altijd zo veel
bij te praten. Zij was sinds 2008 terug in Nederland na vijfentwintig
jaar in Zuid Afrika te hebben gewoond. We hadden elkaar zo gemist, zo veel in te halen. Maar steeds vaker bleef ze weg, ging direct naar huis. Om problemen te
voorkomen.
Toen ze in augustus 2011 die
vreselijke rugpijn kreeg hoefde ze dit patroon al niet meer te volgen. Ze kon
sinds eind mei gaan en staan waar ze wilde. Eindelijk kon haar huis ook haar thuis
worden. Hij was vertrokken naar
Engeland. Eindelijk weg. En hij zou Nederland ook niet meer zomaar
kunnen bezoeken, want had met zijn vertrek zijn verblijfsvergunning verspeeld. Dit alles had eerder kunnen gebeuren.
In november 2010 werd ik aan het eind van een
zaterdagmiddag gebeld door haar. Het enige dat ze zei was ‘Thijs moet
komen’. Thijs en ik. Wij waren na twaalf jaar samenwonen in oktober van dat
jaar uit elkaar gegaan, maar zo nu en dan kwam hij nog een paar dagen hier. We
hoopten dat het weer goed kon komen tussen ons, tevergeefs. Die zaterdag was
hij hier. Ik hoorde aan haar stem dat er iets helemaal niet goed was en
vroeg bezorgd wat er dan was? Weer zei ze alleen maar ‘Thijs moet komen’ en hing
op.
Als je flink doortrapt ben je binnen vijf
minuten van mijn huis naar het hare gefietst. Thijs vertrok meteen en ik
bleef nagelbijtend achter. Een half uur later belde hij mij. Ik kon komen.
Er was niet
veel meer over van het interieur van het huis waarin ze woonde, het huis dat zij betaalde, het huis dat ze deelde met hem, haar man. Hij had haar uren
eerder gesommeerd op de bank te gaan zitten en daar te blijven, daaraan toevoegend dat hij de honden
in de slaapkamer zou opsluiten zodat deze niet hoefden te zien wat hij ging
doen. Hij hield zo veel van die twee. Met een bijl hakte hij vervolgens
vrijwel al hun spulletjes aan mootjes om na elk verwoest meubelstuk
hijgend van inspanning haar te vertellen dat zij als laatste aan de
beurt zou komen. Om vijf uur was het
zover. Alles was kapot en hij kwam voor haar staan met de bijl.
Waarom
hij haar niet vermoord heeft? De honden
jankten en blaften zo hard dat hij daardoor geraakt werd. Hondenvriend. Hij kon het de honden niet aandoen, zo zakte
hij jankend in elkaar. Uiteindelijk mocht zij mij bellen, maar alleen vragen of Thijs
kwam. Ze mocht verder niks tegen mij -‘the whore’- zeggen.
De politie kwam, de psychiater kwam. Er
gebeurde verder niks. Zij wilde geen aangifte doen, haar man switchte
van modus tiran naar modus zielig en verdrietig. De psychiater vond hem niet
gek genoeg om direct op te laten nemen, onder dwang. De politie vond op hun beurt de psychiater
wel gek en haar erg onverstandig. Maar ze wilde hem nog een kans geven. Alweer.
Ik heb haar mee naar huis genomen, haar op het hart gedrukt
aangifte te doen en weer eens geroepen ‘ga scheiden van die man!’. En
natuurlijk kon zij hier blijven. Maar
diezelfde avond kwam hij ‘gebroken’
en wel hier langs om haar –en Thijs en mij- te vertellen hoe een spijt
hij had, hoeveel hij van haar hield, dat dit nooit meer zou gebeuren, dat hij
graag in therapie wilde, dat hij een slechte man was, dat zij zijn engel was.
Zijn alles. Ze ging weer met hem mee naar huis.
Eind
februari 2011 -ik zag haar sporadisch, zij ging naar haar werk, daarna
direct naar huis, ging samen met hem de honden uitlaten in de Leidse Hout, ging
samen met hem om half negen slapen , was onderdanig en volgzaam- knapte er toch weer iets bij meneer. Dit keer
gebruikte hij een machete om de paar dingen die zij nog bezaten plus muren,
radiatoren, wasbakken, aanrecht, deuren en meer te vernielen.
Verder gooide hij de schilderijen
die zij geërfd had en welke in hun slaapkamer stonden en hingen en dientengevolge bij zijn eerdere
uitbarsting gespaard waren gebleven in de Nieuwe Rijn voor hun huis. Alsook
alles wat zij aan foto’s van vroeger bezat. De politie werd niet gebeld,
wel heeft zij de volgende dag, toen hij een boodschap aan het doen
was, wat kleding in een koffer gegooid
en is ze bij mij gekomen. Samen zijn we naar Rosa Manus gegaan, blijf van mijn
lijf. Daar vonden ze dat zij -
naast aangifte doen- ergens veilig
ondergebracht moest worden elders in het land.
Hoe wij ook op haar inpraatten, aangifte wilde ze niet doen, uit
medelijden met hem. En verder wilde zij
wél bij mij blijven, maar niet ergens anders. Er
werd mij gevraagd of ik dat veilig achtte. Ik vertelde dat ik niet bang was
voor die man. Dat was ik wél. Hij had al gedreigd een brandbom bij mij binnen
te gooien. Maar ik woon schuin tegenover een echt mannencafé en wist dat
wanneer er ook maar iets raars voor mijn deur zou plaatsvinden heel wat mannen
portie zouden staan. Grote mannen!
Ze ging met mij mee naar huis. We kregen een
telefoonnummer en bij gevaar hoefden we alleen maar dat nummer in te toetsen en
dan zouden er binnen no time hulptroepen
voor de deur staan, waaronder de politie. Drie maanden heeft ze hier bij mij
gewoond. Echt bedreigd werden we niet
door hem. Althans niet fysiek. Nu kwam
zijn haat binnen via een eindeloze reeks mailtjes waarin hij ons de hel
toewenste, haar de dochter van de duivel noemde, mij de duivel zelf, ons
vertelde dat hij nog niet klaar was met ons, wacht maar af! “It ain’t over yet
Leidse meisjes!” Zij ging naar haar werk, naar een psycholoog en
uiteindelijk naar een advocaat om een scheiding in gang te zetten. Hij had niks
meer te vernielen, alles was al kapot. Nog een keer belde hij op om te vertellen dat hij zijn polsen had doorgesneden. Dit hoorden we op de voicemail toen we op een middag terugkwamen van boodschappen doen. Direct naar het huis gegaan. Hij was daar niet. Ook zagen we niks dat op polsen die doorgesneden zouden zijn kon wijzen. Ik belde met ziekenhuizen. Niks. Ik belde met de politie. Ja, daar was hij, daar zat hij in een cel. Hij had zelf de politie gebeld en gedreigd zelfmoord te plegen, gesmeekt of ze hem wilden komen halen. Weer kwam er een psychiater die hem niet gek genoeg vond, niet psychotisch, slechts agressief. De politie moest hem laten gaan, zeer tegen hun zin. We zijn nog met hem gaan praten, voorzichtig. We willen je helpen, laat je helpen. Maar hij wilde dit niet, niet volgens de normale procedures, de huisarts, een psychiater. Hij haatte Nederland en Nederlanders en vertrok uiteindelijk op 30 mei naar Engeland. Enigszins triomfantelijk eigenlijk. ‘Kijk wat je
voor elkaar hebt gekregen samen met die hoer? Ik vertrek! Laat jou
alleen’.
Op de dag van zijn vertrek heb ik op verzoek
van haar een brief aan de IND geschreven. Door deze brief, of liever de
reactie daarop, kwam er rust. Haar man zou nooit meer zomaar Nederland kunnen
betreden. Zij trok weer in haar huis, we kochten wat meubeltjes in de
Kringloopwinkel, ze ging naar haar werk, kwam hier langs, ik kwam bij haar, we gingen naar Spanje op vakantie, we zaten soms een avond lang op een terras, zij met een whiskey, ik een glas wijn. Ze
kon eindelijk vrienden thuis ontvangen, ze kon beginnen met haar leven. Prioriteit
had de echtscheidingsprocedure, die moest nu echt in gang gezet worden. Ik zal de
woorden die zij op een dag naar mij uitsprak nooit vergeten. “Ik geef mezelf twee
jaar om mijn leven weer helemaal op poten te krijgen en mezelf terug te vinden,
in alle vrijheid”. En ik zag de spanning uit haar gezicht verdwijnen.
Dit verhaal gaat over mijn zusje, het is eigenlijk een dagboek achteraf, of een weekboek. Het verhaal over tien voor mij nog nauwelijks te bevatten maanden. De weg naar het land zonder pijn.
Abonneren op:
Posts (Atom)